Dall'Abruzzo la vittoria della piccola Silvia: "Ora c'è l'infermiere scolastico per tutti gli alunni con grave disabilità"

"Ora in Abruzzo c'è il servizio infermieristico a scuola. Finalmente, è una svolta storica per tutti gli alunni con grave disabilità che potranno seguire le lezioni insieme ai compagni ma in tutta sicurezza". Canta vittoria dopo mesi di battaglia burocratica Sonia Costantini di Martinsicuro (Teramo), mamma di Silvia, sei anni, con una mutazione del gene SCN2A dalla nascita, e presidente dell'Associazione "Insieme per Silvia - SCN2A". Una lotta, la sua, sostenuta dall'Associazione Carrozzine Determinate e dalla Cgil Abruzzo Molise. Ma che non si ferma qui: ora "Insieme per Silvia - SCN2A" punta a Roma, ai ministeri della Salute e dell'Istruzione, "perché il servizio sia di portata nazionale", sottolinea Costantini.   

Quanta soddisfazione per questo traguardo?
"Dopo un anno di attese e richieste otteniamo un risultato importantissimo: il diritto all'istruzione e alla salute per tutti quei bambini con disabilità gravissima che non potevano andare a scuola per mancanza di assistenza infermieristica. Moltissime le denunce pubbliche, gli incontri e le riunioni. Persino una petizione su Change.Org, che è ancora aperta e ha già ottenuto più di 16mila firme. Ora, finalmente, c'è l'ufficialità, con un documento datato 25 giugno, al termine di un incontro decisivo".

Cosa è accaduto?
"Abbiamo chiesto una risposta chiara e concreta circa l'estensione del servizio Adi (Assistenza domiciliare integrata, ndr) e siamo riusciti a ottenere non solo la presenza dell’infermiere a scuola, che garantisce ad alunni con disabilità o malattia rara attività sanitarie, ma anche una straordinaria risposta a livello sociale. Un risultato storico per il quale ringraziamo, per l'empatia e la sensibilità, l'assessore regionale alla Salute, Nicoletta Verì, l'assessore alle Politiche sociali, Roberto Santangelo, e il presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio. Parliamo, d'altronde, di diritti costituzionali inalienabili, peraltro sanciti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità".

Il servizio infermieristico a scuola è stato, dunque, istituzionalizzato a livello regionale in Abruzzo?
"Il servizio è ha disposizione grazie a un documento strategico a livello regionale per tutte le Asl e, di conseguenza, per tutti i bambini con gravissima disabilità che necessitano di attività sanitarie. In questo modo abbiamo dato ad esso forma stabile e definitiva. In pratica, è stata fatta un'integrazione al capitolato delle cure domiciliari che prevede l'assistenza al di fuori del domicilio".


Così, a ogni anno scolastico per Silvia non si dovrà ripetere tutta la trafila da capo?
"Esatto, Silvia non dovrà rifare la trafila che, l'anno scorso, all'inizio della prima elementare, le ha fatto perdere settimane di lezione. E ciò proprio perché il servizio infermieristico scolastico, essendo in Adi, è garantito sempre: a scuola e a casa".

Ciò significa che qualunque bimbo con disabilità ne faccia richiesta in Abruzzo verrà subito assistito senza perdere giorni di lezione?
"Assolutamente sì per quei bambini con disabilità gravissime che per poter frequentare la scuola necessitano di attività sanitarie svolte da infermieri. E resto a disposizione con la mia Associazione per tutte le famiglie che possono contattarmi nel caso necessitino di supporto riguardo questo tipo di assistenza".

Si guarda già oltre?
"Il caso di Silvia si è ben presto trasformato in una causa collettiva. Infatti, dopo il clamore generato dalla sua vicenda, sono state tante le segnalazioni ricevute da genitori di bambini con disabilità, impossibilitati a frequentare la scuola a causa di questo vuoto normativo nazionale. Per questo il prossimo obiettivo è il ministero della Salute: abbiamo chiesto un incontro con il ministro Schillaci, affinché l'assistenza per cui ci si è battuti a livello regionale venga inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) di competenza dello Stato, al fine di consentire una regolare programmazione delle risorse umane e finanziarie. Ma scriverò anche al ministro Valditara: sanità e scuola sono i pilastri della nostra società e devono andare a braccetto".

Ma ora l'assistenza Adi è stata estesa fuori casa anche per disabili adulti?
"In casi eccezionali sì. Per garantire continuità assistenziale nei casi come quello del 48enne Luca, un mio concittadino di Martinsicuro, che ho avuto il piacere di conoscere".

Come è nato il tutto?
"Luca è affetto da tetraparesi dalla nascita, costretto a rinunciare alle uscite poiché l'operatore socio-sanitario dell'Adi non poteva assisterlo fuori da casa sua. Ma lui, che abita fronte mare, chiedeva solo di poter trascorrere qualche ora all'aria aperta davanti al suo amato mare e ora potrà farlo".

Come?
"Grazie alle precisazioni fatte in sede d'incontro in merito all'importanza e imprescindibilità di garantire il diritto allo studio, alla salute, la continuità assistenziale nonché fornire un supporto pratico alle necessità della persona e della famiglia, la gara d'appalto per i servizi di cure domiciliari prevederà anche questo tipo di assistenza in casi eccezionali. Dunque un servizio che si adatta ai luoghi ai tempi della persona con gravissima disabilità. Ma voglio specificare che esistono anche altri interventi che la Regione a livello sociale mette a disposizione, ma spesso gli interessati non sanno di poterli richiedere".