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Lecco, gara di solidarietà per un bimbo di 5 mesi nato cieco: sarà operato negli Usa grazie a una raccolta fondi

Il piccolo ha una patologia genetica ultra rara, la malattia di Norrie. Una serie di interventi chirurgici potrebbero restituirgli la percezione della luce

GoFundMe

Un bambino di 5 mesi, Achille Losa, di Calolziocorte (Lecco) è nato cieco a causa di una patologia genetica ultra rara, la malattia di Norrie.

Dopo diversi accertamenti, è emerso che una serie di interventi chirurgici potrebbero restituirgli la percezione della luce. Ma per essere operato, il piccolo deve recarsi negli Stati Uniti, dove lavora uno dei pochi specialisti in questo campo, il dottor Antonio Capone. Interventi e viaggio hanno però un costo molto elevato. Per questo, a fine luglio, i genitori di Achille, Sara e Simone, hanno aperto una raccolta fondi su GoFundMe. In poco tempo, sono stati raccolti quasi 300mila euro. Un’ondata di solidarietà che ha permesso alla famiglia di fissare le prime due operazioni: il 7 e il 21 settembre.

La storia -

"Achille è nato il 1° marzo 2022, in quello che resterà per sempre il giorno più bello della nostra vita, sommerso dall'amore infinito dei suoi genitori. Aspettavamo quel momento da tanto tempo, per noi era un sogno che si realizzava. Il nostro bambino era assolutamente perfetto. Per mesi prima della sua nascita abbiamo immaginato per lui una vita piena di bei momenti, di felicità e di conquiste. L'abbiamo immaginato crescere gioioso, imparare a camminare, parlare, divertirsi con gli altri bambini. Abbiamo immaginato le infinite possibilità in serbo per lui quando sarebbe cresciuto", spiegano i genitori nel testo che accompagna la raccolta fondi.


 
 


"Il 7 marzo 2022, torniamo in ospedale per un controllo di routine, perché nei primi giorni dopo la nascita non era stato visto il tipico 'riflesso rosso' nelle pupille del nostro bambino. Questa volta al controllo partecipa anche un oculista, che durante la visita ci comunica che probabilmente nostro figlio ha una patologia oculare che va approfondita. Il giorno seguente ci rechiamo con urgenza in un ospedale specializzato di Milano dove eseguono un'ecografia agli occhi di Achille. Il referto è devastante: ha una malformazione alla retina in entrambi gli occhi e per questo motivo è completamente cieco. Ci spiegano che questa malformazione è una condizione molto rara che può avere tre possibili cause: persistenza vascolare bilaterale, una malformazione 'casuale' che avviene durante la formazione del feto; FEVR in stadio molto avanzato, una malattia genetica ultra rara che colpisce entrambi gli occhi; malattia di Norrie, una malattia genetica ultra rara che colpisce inizialmente solo gli occhi, ma a volte porta ulteriori complicanze, le principali sono: perdita dell'udito nel corso dell'infanzia (a partire dai 5 anni di età), fino a completa sordità; importanti difficoltà nello sviluppo cognitivo; autismo", aggiunge la coppia. 


 


"Veniamo dirottati presso uno dei centri oftalmologici di eccellenza a livello italiano ed europeo. Qui dopo alcune settimane di visite preliminari, viene eseguita una visita approfondita in sedazione per valutare la possibilità di operare Achille e recuperare parte della vista (percezione della luce). Purtroppo, durante questa visita i dottori ci comunicano che Achille ha un distacco retinico bilaterale, la situazione è complicata e dovuta sicuramente a una anomalia genetica, quasi certamente Malattia di Norrie e non hanno possibilità di intervenire chirurgicamente. Non possiamo accettare questa situazione, forse dovremmo ma non possiamo aspettare passivamente che le cose accadano, senza sapere se in qualche parte del mondo si possa fare qualcosa per lui. Ci parlano di un chirurgo statunitense, il Dottor Antonio Capone. Ci dicono essere uno dei migliori chirurghi vitreo-retinici pediatrici del mondo, nonché l'unico con esperienza significativa di bambini con la malattia di Norrie", continuano i genitori del piccolo Achille.


 


"Organizziamo subito un incontro e il dottore, dopo aver visto le immagini ecografiche di Achille, ci dice che casi come questo sono complicati ma effettuando una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino c'è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille. Può sembrare poco, ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista", si legge ancora su GoFundMe. 


 
 


La raccolta fondi -

"Questi interventi chirurgici verrebbero effettuati a Detroit, in Michigan, e hanno costi molto elevati (fino a centinaia di migliaia di euro) che purtroppo sono totalmente a carico del paziente. E' davvero triste che nel 2022 la possibilità di curarsi per un bambino con una malattia molto rara sia affidata esclusivamente alla capacità della famiglia di sostenere questi costi. Inoltre, i fondi raccolti sarebbero utilizzati anche per finanziare progetti di ricerca in corso, che senza finanziamenti volontari verrebbero interrotti. In questo modo daremmo una speranza in più per il futuro di Achille e tutti quei bambini che hanno la sfortuna di avere questa rara malattia. Achille è un bambino straordinario, tenace, con tanta voglia di vivere e merita come tutti gli altri bambini una vita straordinaria. La sua è partita in salita e probabilmente sarà sempre in salita, ma noi non ci arrendiamo e faremo tutto il possibile (anche l'impossibile) per garantire ad Achille le cure che merita. Apriamo questa raccolta fondi per aiutarci a fornire ad Achille le cure di cui ha bisogno. Si tratta di una parte delle spese che dovremo sostenere, e ringraziamo in anticipo chiunque parteciperà, anche solo condividendo con più persone possibile questa pagina e la storia del nostro bambino", concludono. 


 


L'annuncio e i ringraziamenti -

"Siamo veramente colpiti dall'infinita generosità e dal grande affetto che stiamo continuando a ricevere ogni giorno, veramente GRAZIE dal profondo del nostro cuore. GRAZIE a chi ha donato, a chi ha condiviso e a chi si è impegnato per organizzare eventi che supportano la nostra raccolta. Finalmente il primo passo è stato fatto, sono state fissate le date per le prime due operazioni agli occhi di Achille, saranno il 7 e il 21 settembre. Grazie ancora a tutti, un abbraccio da Achille, Sara e Simone", hanno poi scritto Sara e Simone il 6 agosto.


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