Disturbi alimentari, la testimonianza della madre di una vittima: "Non ha sopportato il peso della malattia"

Signora Merola, quando è iniziata l'odissea per la sua famiglia?
L'anoressia entrò a far parte a tutti gli effetti della nostra vita nel 2007. Parlando con una collega dei comportamenti che assumeva mia figlia, lei mi disse: “Stai attenta che Maria Paola soffre di anoressia”. Io non volevo crederci perché in famiglia non sapevamo neanche cosa fossero i dca. Lo imparammo a nostre spese nel giro di quindici giorni. Maria Paola stava male, soffriva di qualcosa che non riuscivamo a capire e che lei non riusciva a spiegarci. Il mostro cercava di cambiare la sua vita e quella di chi le stava intorno.

E qual è stata la vostra reazione?
Ci siamo fatti molte domande: Dove abbiamo sbagliato? Cosa dobbiamo fare? Qual è la cura migliore? Personalmente, la domanda più frequente che mi sono posta è stata: È colpa mia? Di chi è la colpa? Di una cosa eravamo consapevoli, che avremmo combattuto una lunga battaglia contro un male non visibile, contro i pregiudizi degli amici, dei parenti e di tutti quelli che circondavano la nostra vita.

Perché parla di pregiudizi?
Perché, oltre alla patologia in sé, abbiamo combattuto contro un'altra faccia della malattia: la divisione della famiglia. L'anoressia divide le famiglie - con rimbalzo delle responsabilità e frammentazione delle decisioni - per avere un terreno più fertile dove crescere senza ostacoli.

Come vi siete mossi una volta appurata la gravità della situazione?
Sotto la supervisione di un professore universitario, iniziammo le terapie privatamente (perché sul territorio non esistevano e non esistono tutt'oggi percorsi di cura completi per i dca) e le portammo avanti per tre anni. Dagli incontri con il nutrizionista alla psicoterapia fino alla terapia familiare ecc. Era una vera e propria équipe multidisciplinare, coordinata dal professore.

Per un periodo avete pensato di aver sconfitto la malattia?
Dopo questo periodo buio, seguì un netto miglioramento. Un periodo felice in cui Maria Paola entrò a far parte della squadra di rugby femminile, completò il quarto anno di liceo classico con ottimi risultati. Insomma, conduceva la sua vita normalmente. Nel 2012, però, la malattia si ripresentò più forte e determinata di prima, cambiando forma e dimensione. La situazione peggiorava di giorno in giorno, la nostra disperazione aumentava, Maria Paola continuava a perdere peso, il tono dell'umore si abbassava sempre di più, il corpo era entrato in autoprotezione e noi, nonostante l'esperienza vissuta, non eravamo preparati ad affrontare nuovamente il mostro.

E la vostra battaglia è ripresa non senza ostacoli…
Maria Paola rifiutava qualsiasi cura e dimagriva sempre di più, per cui ci rivolgemmo a varie strutture pubbliche extraregionali. Ma i tempi di attesa arrivavano a cinque mesi e questo ci gettò nello sconforto più totale: mia figlia era una delle tante pazienti in lista d'attesa… solo un numero! Dopo varie ricerche personali, approdammo in un centro semiresidenziale della provincia di Napoli - perché tra le altre cose Maria Paola ci teneva a completare il quinto anno di liceo classico con i suoi amici quindi non voleva neanche allontanarsi dalla zona - e qui iniziò la nostra seconda odissea.

Ossia?
I vari servizi dell'Asl si rimbalzavano le responsabilità, le autorizzazioni non arrivavano e quando la nostra disperazione giunse al limite ci autorizzarono solo dal punto di vista sanitario ma non da quello amministrativo. Le difficoltà che incontrammo a relazionarci con i dirigenti Asl ai vari livelli non furono poche, nonostante questi fossero a conoscenza che nella provincia di Caserta non esisteva alcuna struttura in grado di accogliere mia figlia; ciò di cui si preoccupavano era solo l'impegno economico che tale autorizzazione comportava, tralasciando completamente lo stato di salute in cui Maria Paola versava (gravità evidenziata anche dai verbali). Dopo mesi di peripezie, grazie anche all'aiuto del politico di turno, riuscimmo a ottenere la tanto aspirata autorizzazione amministrativa.

Ma intanto le condizioni di Maria Paola erano precipitate…
Esatto. Mia figlia pesava circa 39 chili, non riusciva più a vivere la sua vita con gli amici, il corpo si era debilitato ulteriormente, aveva perso la voglia di combattere contro questo mostro di proporzioni immani, un mostro che non lascia scampo, che non permette a chi ti sta accanto di aiutarti, di starti vicino, di sostenerti, di amarti. Perdemmo tre mesi che riteniamo siano stati determinanti ai fini della riuscita della terapia che lei intraprese, tre mesi che forse hanno fatto la differenza tra la salvezza e la sua morte.

Quali sono le difficoltà maggiori che avete riscontrato?
In primis, chi soffre di una malattia fisica qualunque sceglie lo specialista e l'ospedale dove curarsi, chi soffre di un dca non può farlo. In secondo luogo, queste patologie sono circondate da disinformazione e pregiudizio, nel privato come nel pubblico. Inoltre, un'altra lacuna evidente è la mancanza di personale preparato e formato ad affrontare questa patologia che oggi è una delle principali cause di morte tra i giovani. Ogni persona che soffre ha il diritto di guarire e i soggetti preposti hanno il dovere di conoscere, capire e prendersi cura.

La sua dolorosa esperienza personale l'ha portata a impegnarsi in prima linea nella lotta contro i dca…
Sì, sono la vicepresidente dell'Associazione Emmepi4ever, fondata nel 2014 dai compagni di squadra di Maria Paola e da noi genitori. Non ci siamo fermati davanti al dolore per la sua perdita; ci siamo uniti, non solo per ricordare un'amica e una figlia prematuramente scomparsa, ma per combattere contro questo mostro invisibile.