"Se mio figlio si riscalda troppo muore": a Tgcom24 parla la mamma di Alex, il bambino che non suda
Non può esporsi al caldo e alla luce. È l'unico bambino in Italia con questa patologia, solo 21 i casi in tutto il mondo
XLPDR o disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X.
È questo il nome dell'incubo contro cui lotta dalla nascita Alex, un bambino di 11 anni di Valbrona, in provincia di Como. È l'unica persona in Italia a soffrire di questa rara patologia che non gli permette di sudare. “Quando sentiamo caldo, il nostro corpo ci manda segnali attraverso il sudore. Alex no, resta completamente asciutto. Sono io il suo termometro”, racconta la mamma.
Alex non può esporsi né al caldo né alla luce perché quando il suo corpo si riscalda troppo, rischia di morire. Nel corso della sua vita è stato ricoverato 60 volte. Ci sono al mondo solo altri 21 casi di pazienti con una patologia come la sua. Per questo non è stato facile per i medici individuare la malattia di cui soffriva.
“Alex è come una pentola a pressione – spiega la madre – le due volte in cui è andato in ipotermia, è entrato in coma”. Sulla storia è stato girato un documentario “Pensavo di essere diverso” di Kemal Comert in cui è il bambino stesso a raccontare la propria quotidianità: “Ho delle macchie sulla pelle, ho gli occhi che si seccano, non sudo ma questo può avere anche dei lati positivi, almeno non puzzo”.