Stamina, "Stato non può decidere per i malati"

Lunedì il decreto Balduzzi tornerà alla Camera: il parlamento è pronto a destinare 3 milioni di euro alla sperimentazione di terapie avanzate con cellule staminali. Un provvedimento che migliaia di pazienti attendono in un misto di fiducia e preoccupazione, perché ancora troppe sono le ombre attorno all’effettiva opportunità di accesso alle cure.

Secondo quanto sostiene il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, il decreto indicante “Disposizioni urgenti in materia sanitaria” ostacola la sperimentazione, relegandola in strutture non in linea con le esigenze del protocollo, senza chiarire quanti pazienti potranno ricevere gli innesti di cellule staminali. È con questo stato d’animo che Sandro Biviano aspetta il giorno che potrebbe cambiargli la vita. Una vita iniziata 35 anni fa con una condanna chiamata distrofia muscolare facio-scapolo-omerale ereditaria. Sandro ha tre fratelli, Palmina, Elena e Marco, tutti segnati dalla stessa malattia: una sindrome debilitante che piano piano consuma i muscoli costringendo prima alla sedia a rotelle, poi a dipendere da un respiratore. Un video sul web aveva già raccontato il suo dramma, ora Sandro ribadisce la sua posizione a Tgcom24. 

“Da quando sono nato mi sono sentito ripetere che per la nostra malattia non c’è cura, che siamo destinati a morire agonizzanti, proprio come mio zio e mio padre. Li ho visti spegnersi lentamente, è stato terribile”. Stamina, per la famiglia di Sandro, rappresenta la speranza da sempre negata, quella di uscire finalmente dall’isola in cui la malattia li ha imprigionati: “Nessuno si è mai preoccupato di mandarci un assistente sociale, anche solo per verificare le condizioni in cui viviamo. Abbiamo fatto richiesta di un’auto con passerella che ci permettesse di uscire da questo carcere, di stare in mezzo alla gente. Ci hanno detto che non ci sono i soldi”. Lo Stato, a Lipari, non c’è. “Eppure questo Stato assente pretende di decidere per noi: abbiamo il diritto di scegliere se farci curare o no, non può essere un tribunale a farlo per noi”.

La sua protesta Sandro l’ha urlata in mille lettere indirizzate a deputati e ministri: “Mi legherò ai cancelli di Montecitorio, farò lo sciopero della fame, sono pronto anche a morire purché i miei fratelli ottengano le cure”. I dubbi della medicina ufficiale attorno a Stamina non lo spaventano, perché “tanto non c’è alternativa, è l’ultima possibilità. Davanti a noi c’è solo sofferenza, se ci tolgono anche questo barlume tanto vale andare all’estero e farla finita, attraverso i nostri legali chiederemo l’eutanasia”.

Se il decreto li tagliasse fuori dalla sperimentazione, la beffa sarebbe doppia, perché Sandro ha già ricevuto l'assenso di Marino Andolina, l'alter ego di Vannoni: il medico gli ha già inviato le prescrizioni, ma mancano i presupposti legali per poter andare agli Spedali Civili di Brescia. Anche secondo Vannoni le sue cartelle cliniche dicono che sì, si può fare un tentativo con le cellule staminali. “Lo Stato deve prendersi le proprie responsabilità, così come la comunità scientifica: i dati sulle sperimentazioni sono lì, ma si rifiutano di prenderli in considerazione. I ciarlatani non sono quelli di Stamina Foundation. Loro, solo loro, ci hanno ridato la speranza”.