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Disabilità e malattie rare, la mamma di Silvia a Tgcom24: "Noi dimenticati nella pandemia e nella fase 2, non possiamo più aspettare"

"La patologia di mia figlia non va in pausa con il coronavirus, nello stop ci siamo arrangiati ma i centri riabilitativi non si sa quando riapriranno in sicurezza", racconta Sonia dallʼAbruzzo

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"Atti concreti ci vogliono, ora più che mai, per una ripartenza con il piede giusto: semplificazione della burocrazia, diritto alla salute, riconoscimento giuridico del caregiver familiare. Invece, nella fase 2 e nel Dl Rilancio, la disabilità è stata ancora una volta dimenticata, così come abbiamo vissuto da dimenticati per tutto il periodo della pandemia, ma la patologia di mia figlia non va mai in pausa e per lei senza cure quotidiane è più facile regredire che progredire". E' battagliera nonostante mesi più lunghi e faticosi di quelli prevedibili, a causa del coronavirus, mamma Sonia di Martinsicuro (Teramo), che si batte da 19 mesi per i diritti di sua figlia Silvia, dalla nascita con una mutazione del gene SCN2A, che le ha causato un'epilessia farmacoresistente e un grave ritardo di sviluppo. "Tutto riparte in Italia, ma i tempi per la riapertura in sicurezza dei centri riabilitativi sono ancora incerti", denuncia a Tgcom24 come sul gruppo Facebook "Insieme per Silvia" che è il diario quotidiano delle sue giornate con la malattia rara della figlia nella speranza di ricerca e cure.

C'è stato un momento nel suo racconto giornaliero della vita di sua figlia nella pagina Facebook "Insieme per Silvia" in cui ha deciso di sfogarsi, interrompendo un po' quel racconto fatto di sorrisi nonostante tutta la fatica, che caratterizza il diario social della malattia. E' delusa?
"E' Silvia che mi dà una forza incredibile per andare avanti e ci invita a non mollare mai, ma lo sconforto è arrivato anche per me con gli ultimi annunci del premier Conte e l'avvio della fase 2. Purtroppo siamo stati ancora una volta dimenticati nella disabilità e nell'affrontare una malattia rara. Non vogliamo farne una battaglia politica, ma una rivendicazione di diritti per tutti, senza astio, ma con dignità. Ci siamo anche noi, e vogliamo dirlo forte e chiaro".

Dopo mesi di chiusura per coronavirus, che aspettative aveva?
"Poteva essere la fase 2 il momento giusto per rivedere il sistema sanitario nazionale che in questa emergenza ha mostrato cicatrici profonde. Noi da vicino conosciamo i sacrifici di medici e infermieri, le carenze della sanità, l'importanza della ricerca scientifica che è la nostra unica speranza. E con il Covid-19, temendo in primis per la salute di Silvia, già delicatissima di suo, abbiamo rinunciato a tutto, alle visite mediche periodiche in ospedale, alle terapie riabilitative quotidiane, alla neuropsicomotricità".

 

In attesa di tornare alla normalità.
"Abbiamo atteso con pazienza la fase 2, ci siamo arrangiati in tutti i modi, con la teleriabilitazione via tablet, e avevamo messo in conto che così per Silvia è molto più facile regredire che progredire e che questi mesi sono persi per sempre. Poi, l'ennesima porta in faccia. Come scritto nel mio sfogo social, in teoria, hanno riaperto tutto, ma ci si è dimenticati dei centri riabilitativi. Molti resteranno chiusi non si sa fino a quando perché non riescono a garantire terapie in sicurezza. Lo stesso per noi che avevamo ottenuto terapie domiciliari senza dover andare tutti i giorni a Porto d'Ascoli (Ascoli Piceno) con crisi epilettiche da gestire in auto".

 

Le conseguenze possono essere irreparabili?
"Patologie come quella di Silvia regrediscono se mancano gli stimoli di cui necessitano quotidianamente. La terapista a pagamento che abbia fatto il tampone perché possa operare a casa in totale sicurezza deve darmi conferma per poter iniziare. Da metà marzo ho dovuto darmi da fare io, ma non si può andare avanti così troppo a lungo. Siamo sempre l'ultima ruota del carro".

Ma esattamente di cosa parliamo?
"Silvia è nata 19 mesi fa con una mutazione non ereditaria del gene SCN2A, un gene sul cromosoma 2 che codifica per il canale del sodio celebrale; le ha causato un’encefalopatia epilettica e di sviluppo, caratterizzata da un'epilessia farmacoresistente e un ritardo di sviluppo di grado severo. Viviamo alla giornata perché non sappiamo come si evolverà questa malattia. I primi 12 mesi di vita li abbiamo passati in ospedale con 70-80 crisi epilettiche giornaliere, che ora sono diventate settimanali. Non c'è una cura, ci sono studi in Australia e negli Usa; siamo inseriti nei protocolli sperimentali ma non sappiamo se Silvia è idonea. La pagina che ho aperto su Facebook a ottobre mi aiuta a far conoscere la sua malattia e a mettermi in contatto con altre famiglie. Dovrebbero essere 200 i casi al mondo e ho finora incontrato 4 famiglie in Italia, due in Abruzzo".

 

Rinnoviamo, allora, le vostre richieste?
"Già la burocrazia rappresenta per noi un ostacolo per ogni cosa, vorremmo fosse semplificata, perché troppo spesso è lenta e insensata e da genitori ci troviamo a confrontarci con il colosso della Asl. Abbiamo bisogno di ausili specifici indispensabili che non arrivino dopo battaglie di tre mesi. E' fondamentale un riconoscimento giuridico al caregiver familiare; il diritto alla salute va sempre tutelato, ancor più se si tratta di malattie rare senza nome e orfane di diagnosi. Rilanciamo la sanità nazionale, dopo anni di sprechi e tagli con uno sguardo durevole. Abbiamo sentito dire dal governo in queste settimane che nessuno verrà lasciato solo, che gli invisibili diventeranno visibili. Spero che non restino solo parole":

 

Gabriella Persiani

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