Luca Coscioni, 20 anni fa moriva il pioniere del fine vita malato di SLA

Il 20 febbraio 2006 Orvieto salutava Luca Coscioni: attivista, politico e ricercatore, è diventato pioniere delle battaglie sul fine vita. Lui che da dieci anni era affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla), costretto a passarli su una sedia a rotelle e a comunicare soltanto con gli occhi.

 Nel 1995, quando aveva 28 anni e mentre si stava preparando per la maratona di New York, gli viene diagnosticata la Sla: un fulmine a ciel sereno che lo costringe a dimettersi dagli incarichi pubblici. La malattia provoca una progressiva degenerazione dei muscoli che lo costringono alla sedia a rotelle. Nonostante ciò, poiché le capacità intellettive rimangono intatte, sposa Maria Antonietta Farina, al suo fianco fino alla fine e che porterà avanti la battaglia sul fine vita e sulla ricerca scientifica anche dopo la morte del marito. Coscioni però non si arrende, decidendo di portare i suoi ideali nell'arena politica nazionale. Nel 2000 viene eletto membro del Comitato di coordinamento del Partito radicale che decise di fare propria la lotta per la libertà di ricerca sulle cellule staminali il tema centrale della propria campagna elettorale per le politiche del 2001. 

 Le elezioni non vanno come sperato e per mantenere al centro del dibattito pubblico le proprie istanze, il 20 settembre 2002 all'Associazione Luca Coscioni: libertà di ricerca scientifica, di cura, diritto alla scienza e all'autodeterminazione individuale e quella dei diritti umani, civili e politici delle persone i suoi scopi principali. Nel 2011 Maria Antonietta Farina viene eletta Presidente onorario dell'Associazione (succedendo allo scrittore e Nobel per la letteratura Josè Saramago), abbandonando poi la carica quattro anni più tardi per fondare un'altra organizzazione, l'Istituto Luca Coscioni. L'impegno dell'Associazione e le attività di disobbedienza civile del suo tesoriere Marco Cappato hanno portato, nel 2019, alla storica sentenza n. 242 della Corte Costituzionale sul fine vita in Italia, consentito in specifiche e rigorose condizioni.

 "Rifiutò la tracheostomia, l'intervento che gli avrebbe consentito di respirare artificialmente con la ventilazione meccanica. Ma fino all’ultimo, anche quando non riusciva più ad articolare parole, difese la libertà di ricerca scientifica, portando avanti questa battaglia con il Partito Radicale". Questo il ricordo di Farina che da deputata della XVI legislatura, depositò in Parlamento una proposta di legge per istituire il 20 febbraio la Giornata nazionale per la libertà di ricerca scientifica.