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14.4.2010

Ecco il caso "Misure Straordinarie"

Un film sulla Malattia di Pompe

Può un film cambiare la realtà in meglio? E se quel film è un blockbuster hollywoodyano con protagonista un mostro sacro del cinema come Harrison Ford? Se lo chiede Pamela, studentessa toscana di 24 anni con una malattia dal nome difficile, la Glicogenosi di tipo II o Malattia di Pompe. E insieme a lei tutti i (pochi) malati affetti dalla stessa patologia, che aspettano impazienti l’uscita nelle sale italiane di "Misure Straordinarie", il prossimo 23 aprile.

Hanno una ragione speciale per crederci. La storia raccontata nel film è un po’ anche la loro storia. Prendendo le mosse da un articolo apparso sul Wall Street Journal e dal successivo libro "The Cure" della scrittrice Premio Pulitzer Geeta Anand, "Misure Straordinarie" racconta la storia vera di John Crowley (interpretato da Brendan Fraser), la cui vita tranquilla cambia drasticamente quando ai suoi due figli più piccoli - Megan e Patrick - viene diagnosticata una malattia incurabile, la Glicogenosi di tipo II. Incapace di arrendersi, Crowley coinvolge il brillante scienziato Robert Stonehill (Harrison Ford) e con lui fonda una compagnia bio-tecnologica che ha come unico scopo quello di trovare una cura per la malattia.

Il film, uscito nelle sale americane alla fine di gennaio, non ha incassato cifre record al botteghino ma ha ottenuto un risultato indiscutibilmente più importante: far uscire dall’ombra i malati di Glicogenosi, troppo spesso dimenticati da istituzioni e comunità scientifica. Si pensi che, grazie al tam-tam mediatico e alla crescente attenzione di rotocalchi e trasmissioni televisive negli Stati Uniti, “Malattia di Pompe” è stata una delle frasi più cliccate su Internet durante la programmazione del film.

In Italia, almeno fino a oggi, sono in pochi ad aver sentito parlare di questa malattia, un disturbo che colpisce appena una manciata di persone nel nostro Paese – se ne stimano circa 200 – , qualche migliaia in tutto il mondo, e che per questo rientra in quella categoria particolare di mali chiamati “rari”. La speranza di Pamela è che l’uscita della pellicola possa richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla sua situazione e su quella degli altri circa 2 milioni di malati rari in Italia. Perché, se per la sua malattia esiste una terapia, c’è ancora molto da fare, in termini di ricerca e di legislazione. Insomma, come suggerisce il titolo del film, servono misure straordinarie per dare un lieto fine alla sua storia vera.

Camilla Mastellari

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