"Insonnia familiare fatale", 2 fratelli condannati a restare svegli
Lachlan e Hayley Webb soffrono di una rara malattia ereditaria che porta alla morte. Lʼuniversità della California sta cercando di trovare una cura
Per colpa di quella rara malattia ereditaria hanno già perso la nonna, la mamma, lo zio e la zia.
Lachlan e Hayley Webb, fratelli australiani, sanno bene di esserne portatori sebbene i sintomi, ancora, non si sono presentati. Soffrono di "Insonnia familiare fatale", Iff, una sindrome che impedisce di raggiungere il sonno profondo, conducendo a un rapido decadimento fisico e mentale e alla morte. La speranza è riposta in uno studio sperimentale.
I due fratelli, di 28 e 30 anni, stanno infatti partecipando a uno studio sperimentale dell'università della California, che sta cercando di trovare una cura, che al momento non esiste.
La malattia danneggia le cellule nervose nel cervello del talamo, che regolano il sonno, impedendo al corpo di rinvigorirsi e rinnovarsi, e facendo stare svegli i malati gli ultimi sei mesi della loro vita.
"Mia nonna iniziò a spegnersi dopo la comparsa della malattia - ricorda Hayley, reporter della tv Nine -. La sua vista se ne andò, mostrava segni di demenza, aveva allucinazioni e non poteva parlare. E' una malattia incredibilmente aggressiva".