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Parte #TheRAREside, un talk show online per svelare il lato sconosciuto delle malattie rare
 

L’iniziativa di OMaR – Osservatorio Malattie Rare sui canali social per un mese dal 16 febbraio al 16 marzo, con l’obiettivo di raccontare, anche con ironia e toni lontani dal politically correct, storie di quotidiana normalità di uomini e donne come tanti altri

Non sono eroi dei nostri tempi, non sono persone che vivono la loro situazione come una sfida continua, non vogliono per forza dimostrare qualcosa a qualcuno: sono persone normali, come tutte le altre. Sono persone affette da una malattia o da un tumore raro, ma che come tutti quanti, hanno i propri obiettivi, sogni e progetti; persone che hanno familiari e amici, che hanno hobby, interessi e passioni; che come chiunque altro si innamorano, e magari cercano di costruirsi una famiglia. E proprio per aiutare a sfatare la percezione comune che spesso “idealizza” chi soffre di una malattia rara, eroicizzando quella che in realtà è una vita normale, OMaR Osservatorio Malattie Rare, lancia “#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, un social talk live che ha l’ambizione di cambiare l’immaginario comune sul tema.

Nelle 10 puntate del social talk (al quale sarà possibile partecipare collegandosi alla pagina Facebook, al canale YouTube o al sito di OMaR ogni martedì e giovedì dal 16 febbraio al 16 marzo alle 17:30) verranno toccate diverse tematiche per raccontare la normale quotidianità e la quotidiana normalità di uomini e donne affetti da una malattia rara, e delle persone che sono al loro fianco (caregiver), con argomenti che – non senza ironia e dimenticando i toni politicamente corretti – spazieranno dal lavoro agli hobby, dalla sessualità allo sport. Gli utenti avranno la possibilità di partecipare direttamente agli eventi, interagendo sui social tramite reaction e commenti: non una fredda registrazione, insomma, ma un vero e proprio evento social, con un contributo emotivo da parte di tutti, protagonisti e pubblico.

 

Ogni anno – racconta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – l’Osservatorio Malattie Rare organizza diverse attività in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che cade il 28 febbraio. A causa della pandemia, della situazione sanitaria e delle restrizioni quest’anno abbiamo puntato tutto sul digitale con una campagna totalmente nuova, soprattutto nei toni e nei contenuti, per raccontare The Rare Side delle persone affette da una malattia rara, il lato sconosciuto, quello di cui si parla poco”.

Ma qual è questo lato che emergerà di volta in volta durante le 10 puntate del social talk? È quello più semplice, sottolinea la direttrice dell’Osservatorio, quello “che non è legato alla malattia ma ad essere una persona come le altre. Un argomento spesso taciuto e sottovalutato, perché si tende a parlare dei malati rari come di persone che sfidano il destino in maniera eroica, come di coloro che nonostante tutto e nonostante la malattia ce la fanno”. Così facendo, rimarca però Ilaria Ciancaleoni Bartoli, “li qualifichiamo sempre e solo in relazione alla loro malattia. Invece noi vogliamo andare più a fondo, vogliamo accompagnare gli spettatori che ci seguiranno online a vedere ed esplorare la vita di persone, non di malati. Di persone in cui la malattia c’è, ovviamente, ma rappresenta solo un pezzo del puzzle della loro vita, un pezzo più o meno determinante, ma sempre solo una parte”. L’obiettivo, insomma, è di abbattere quel “muro” che esiste tra “noi” e “loro”, di togliere ai malati rari “quell’aura di eroismo che li ammanta – conclude la direttrice di OMaR – e che consente a pochi di identificarsi nella loro situazione, tornando a pensare che siamo tutti persone, ognuno a suo modo. Qualcuna magari con qualche problema o difficoltà poco consueta, ma sempre persone come tutte le altre”.

 

Altri dettagli sull’iniziativa verranno svelati durante la presentazione online del progetto, in programma lunedì 15 febbraio alle ore 10 alla presenza di ospiti d’eccezione (da nomi della politica a personaggi del cinema) che porteranno la loro testimonianza sulle patologie rare. Tutte le altre notizie, le informazioni e le anticipazioni su https://www.facebook.com/malattierareOmar/ , la pagina Facebook dell’Osservatorio Malattie Rare.