Bimba destinata a morire I genitori raccolgono fondi online
Eʼ affetta dalla sindrome di Sanfilippo che porta alla morte prima dellʼadolescenza. Ma una terapia sperimentale potrebbe guarirla
Bastano dieci dollari per avvicinare una bambina alla sua cura. Eliza O'Neill ha 4 anni e lo scorso luglio le è stata diagnosticata una rara malattia genetica, la sindrome di Sanfilippo di tipo A. Questa patologia porta a una grave disabilità e alla morte prima dell'adolescenza. I genitori non si sono persi d'animo e hanno lanciato una raccolta fondi attraverso il sito GoFundMe per finanziare una nuova cura. Inoltre, hanno aperto una pagina Facebook per far conoscere la storia di Eliza.
Bimba destinata a morire I genitori raccolgono fondi online
Sentenza di morte - Eliza ama correre, adesso. Ma comincia a mostrare i primi segni del suo male nell'apprendimento e nell'attenzione. Potrà solo peggiorare. A partire dai 6 anni, i bambini con la sua malattia cominciano ad avere dei danni irreversibili al cervello e perdono la capacità di parlare. La malattia si diffonde finché si perde l'uso delle gambe e qualsiasi forma di autosufficienza. Questi cambiamenti sono certi al 100% se lei non verrà curata, e presto.
La luce in fondo al tunnel - C'è una speranza. Si tratta di una terapia genetica sperimentale prevista per la fine del 2014 che potrebbe salvare Eliza. La mancanza di fondi, però, sta ritardando l'avanzamento della ricerca e ogni momento è cruciale per Eliza perché, quando la patologia giungerà al suo punto critico, non si potrà più tornare indietro e il declino sarà irreversibile. Lei, e altri bambini malati come lei, contano sulle donazioni.
Appello alla solidarietà - L'obiettivo è raggiungere, a giugno del 2014, un milione di dollari attraverso GoFundMe. Tutto il ricavato sarà destinato alla cura sperimentale della Nationwide Children's Hospital di Columbus, in Ohio. La quota totale necessaria da raggiungere nei prossimi mesi è di 2 milioni e mezzo di dollari. Tutte le donazioni sono esentasse. Finora sono stati raccolti 360mila dollari.