E' online una banca dati in di studi clinici sulla fibrosi cistica. Aperta a tutti, grazie alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus che ha stanziato finora 125mila euro. La banca dati si chiama CFDB (Cystic Fibrosys Database) ed è rivolta a coloro che sono quotidianamente impegnati nella ricerca e nella cura dei malati di fibrosi cistica, che sono circa 100mila nel mondo.
Supervisione scientifica - Il servizio è coordinato da Roberto Buzzetti, esperto di epidemiologia e ricerca clinica, impegnato nella progettazione del database dal 2011. Sono stati già catalogati oltre duemila studi, inclusi 238 in corso.
Gianni Mastella, Direttore Scientifico di FFC Onlus ha spiegato: "CFDB è uno strumento di consultazione web unico nella rete medico-scientifica mondiale che si occupa di fibrosi cistica. Il database offre a medici e ricercatori la possibilità di ricavare tutte le risposte date sino a oggi ai singoli quesiti, e una loro sintesi, attingendo dal vasto archivio di pubblicazioni scientifiche presenti sul web".
Si tratta di un database “smart” in grado, cioè, di classificare, strutturare e indicizzare i dati richiesti e permettere successivamente la ricerca mirata delle informazioni da parte degli utenti finali: ricercatori, medici e quanti sono interessati allo sviluppo di cure innovative contro la malattia che colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas, compromettendo la qualità di vita dei pazienti. In caso di difficoltà nella navigazione del sito, i realizzatori hanno pubblicato un video tutorial .
