La storia di Simona, caregiver e paziente allo stesso tempo: "Il supporto psicologico è quello manca di più"

Prendersi cura di un familiare, svegliarsi ogni giorno con il pensiero delle sue necessità, andare a letto ogni sera con la sensazione di non aver fatto abbastanza. La storia di Simona è la storia di tanti. Tanti caregiver che hanno scelto di dedicarsi interamente alle necessità di un proprio caro non autosufficiente o si sono trovati nella condizione di doverlo fare perché di alternative non ce n'erano: persone fondamentali che spesso compensano la carenza di presidi sul territorio e che, oltre a farsi carico della cura a 360°, gestiscono buona parte delle pratiche burocratiche e in generale degli aspetti della vita quotidiana dei pazienti. Senza soste, spesso senza sostituti, senza né un giorno di tregua né spazio per vacanze e feste, nemmeno a Ferragosto.

Il caso di Simona è ancora più singolare: non solo caregiver della sua mamma anziana ma lei stessa paziente a causa di una malattia oncologica che la accompagna da circa 12 anni. Una condizione che l'ha spinta a trasformare la sua esperienza in impegno sociale, partecipando fattivamente allo sviluppo di NET Italy (associata Carer), una realtà dedicata ai pazienti colpiti da tumori neuroendocrini. 

"Questo mondo lo conosco fin troppo bene" racconta a Tgcom24, "ho attraversato periodi della mia vita in cui io stessa sono stata assistita da un caregiver e ho capito fin da subito il carico che si porta dietro chi assiste un malato. Non solo fisico ma soprattutto psicologico".

"Poi quando la vita mi ha catapultata anche dall’altra parte e tutto è diventato ancora più chiaro. Fortunatamente in Emilia Romagna l'assistenza sanitaria è impeccabile e il rapporto con il medico di base è ottimo. Siamo seguiti con costanza e scrupolosamente. Questo tuttavia non toglie che avere a che fare con un familiare che ha bisogno di assistenza quotidiana necessariamente ti porta a riorganizzare la tua vita in base alle sue esigenze, a rinunciare a parte di essa per far star bene lui".

"Credo che la mia situazione sia comune a tante altre: mogli, mariti, fratelli, figli che improvvisamente si ritrovano immersi in un mondo tutt'altro che semplice. Io dico sempre che il caregiver è il paziente nascosto, perché spesso manca il riconoscimento del valore che ha questa persona, sia nella cerchia familiare sia all'interno del sistema di cura".

"C'è poi da dire", sottolinea Simona "che l'assistenza a un familiare è emotivamente complicata perché il legame affettivo che ti lega a lui è fonte di stress e ansia e questo innesca delle dinamiche psicologiche da cui è molto difficile uscire".

"A questo si aggiungono relazioni umane non facili da gestire. I pazienti anziani, ad esempio, tendono a voler preservare a tutti i costi quel barlume di normalità anche quando non sono più autosufficienti" spiega Simona. "Spesso rifiutano categoricamente la presenza di estranei in casa o l'idea di un trasferimento temporaneo a casa dei figli, perché lo vedono come la perdita definitiva della propria indipendenza. E per noi figli trovare un equilibrio tra il rispetto dei loro desideri e la necessità di proteggerli è fonte di ansia".

"Fortunatamente io e mia sorella cerchiamo di dividerci i compiti, di alternarci nella cura e di essere l'una la valvola di sfogo dell'altra, in questo modo è più semplice reggere il carico psicologico del ruolo".

"Nonostante il grande supporto che ho attorno, vado a letto ogni sera pensando se ho fatto abbastanza, con la preoccupazione che possa succedere improvvisamente qualcosa e al mattino mi sveglio con gli stessi pensieri. Non si è mai completamente tranquilli. Quindi capisco anche chi non riesce ad affidare a mani altrui l'assistenza di un familiare. Se già le preoccupazioni sono tante, così diventerebbero insostenibili. Senza contare che per chi economicamente non può permettersi grandi spese, sostituire il caregiver o affiancargli una figura professionale, come per esempio una badante, è un lusso difficile da sostenere".

Se in questo momento potesse chiedere qualcosa di veramente fondamentale per lei cosa chiederebbe?
"Sicuramente un supporto psicologico costante. È la testa la prima a cedere, non certo il fisico e quando emotivamente siamo a terra è molto più complicato dare assistenza. Basterebbe poco: basterebbe che qualcuno si prendesse cura di me, mentre io mi prendo cura di qualcun altro".