Oltre i “no”, la sfida di Massimo per una vita vissuta a pieno

“No”. Una parola breve, ma capace di pesare come un macigno. È quella che Massimo si è sentito ripetere fin da piccolo: no, non potrà apprendere; no, non riuscirà a comunicare; no, non ce la farà. Parole pronunciate da insegnanti, medici e dal mondo che lo circonda. Ma mai dai suoi genitori.

Massimo oggi ha 17 anni, frequenta il liceo delle scienze umane, studia latino e suona la batteria. Eppure, ad appena 4 mesi gli viene diagnosticata la sindrome di Norrie, una malattia rara che comporta cecità totale. Con il tempo, inizia a perdere anche l’udito. Per anni vive in una condizione di chiusura sensoriale e isolamento, ma la sua storia è la prova che, con il giusto sostegno, niente è già stato scritto.

Il primo incontro con la Lega del Filo d’Oro risale a quando Massimo ha tre anni e mezzo. “Ci hanno accolti subito con un progetto pensato solo per lui”, racconta mamma Enza. Nessun protocollo standard, ma un percorso riabilitativo personalizzato, mirato a valorizzare ogni potenzialità.

 Ma a scuola, i “no” tornano a bussare. E da subito la famiglia capisce come quello che la aspetta sarà un percorso con tanti ostacoli. Tante le porte chiuse in faccia: “Non abbiamo personale”, “Non abbiamo gli strumenti”, “Non siamo in grado”. Risposte che rappresentano in buona parte la realtà della scuola italiana: ancora non adeguatamente preparata ad affrontare le esigenze particolari di alcuni alunni e con una cronica carenza di insegnanti di sostegno. Di fronte all’ennesima difficoltà però i genitori di Massimo non si arrendono e si spingono fino a 80 km da casa pur di trovare una scuola che voglia accettare e sfidare assieme a Massimo i suoi limiti.

 Ed ecco che i risultati arrivano. Per gli insegnanti della precedente scuola non era possibile che Massimo imparasse il Braille e invece, in soli tre mesi, con gli strumenti giusti e l’aiuto della “Lega”, Massimo smentisce tutti: “Massimo aveva bisogno di qualcuno che credesse in lui”, ricorda mamma Enza.

Oggi padroneggia la barra Braille con disinvoltura, la usa per studiare, navigare, ascoltare musica. Accanto a lui ci sono un insegnante di sostegno e un assistente alla comunicazione: un vero e proprio lavoro di squadra che gli consente di affrontare il percorso scolastico con efficacia. Anche a casa i genitori lo sostengono nello studio e ogni lunedì lo accompagnano agli allenamenti di baseball, nonostante la lunga distanza dalla palestra. Durante il tragitto, Massimo ascolta file audio creati appositamente per aiutarlo a studiare. La sua settimana è ricca di impegni: ama sciare, praticare canoa, fare atletica e suonare la batteria. Una vita piena, affrontata con entusiasmo e determinazione.

 Oggi la Lega del Filo d’Oro affianca Massimo in un percorso nuovo e delicato: imparare a riconoscere e comunicare le proprie emozioni, così come interpretare quei segnali sociali che, per chi non vede e non sente, spesso restano impercettibili. Gli educatori lavorano in sinergia con la famiglia e la scuola per costruire un contesto relazionale che favorisca il suo sviluppo anche sul piano affettivo e sociale. “Massimo ha raggiunto traguardi davvero importanti - sottolinea Chiara Pattini, educatrice del Servizio Territoriale di Lesmo -. Ora il nostro obiettivo è potenziare le sue capacità relazionali, perché a volte incontra delle difficoltà nel comprendere le dinamiche di gruppo”.

Per aiutare Massimo a gestire le varie situazioni, lo staff della “Lega” ha organizzato alcuni incontri con la sua classe e collabora attivamente con l’insegnante di sostegno, così da favorire un clima scolastico che lo aiuti a esprimersi meglio e ad affrontare le proprie fragilità. Parallelamente, Massimo ha avviato attività mirate a sviluppare maggiore autonomia e prepararsi alla vita adulta. “Oggi - racconta ancora Chiara - è più bravo a fare le versioni di latino che a usare il coltello a tavola… vorremmo che diventasse altrettanto abile anche nelle piccole cose di tutti i giorni”.