Vivere la sordocecità, progettare il presente e sperare in un futuro sereno

“Essere genitore di un figlio sordocieco e con pluridisabilità è un lavoro a tempo pieno, che non conosce pensione”: Daniele Orlandini, padre di una ragazza con pluridisabilità psicosensoriale complessa e Presidente del Comitato dei Familiari della Lega del Filo d’Oro, riassume così la condizione di migliaia di famiglie italiane. La quotidianità è scandita da terapie, burocrazia, barriere comunicative. “I nostri figli avranno bisogno di sostegno per tutta la vita”, prosegue Orlandini spiegando come ai genitori serva una “resilienza d’acciaio”, capace di piegarsi alle pressioni senza spezzarsi, per poi tornare ogni volta alla forma originale.

 In Italia sono oltre 360mila le persone con sordocecità e disabilità plurime: famiglie che vivono quotidianamente situazioni difficili, tra percorsi burocratici, ostacoli di comunicazione e necessità continue di supporto specialistico.

 In questo scenario, un ruolo fondamentale è svolto dalla Lega del Filo d’Oro, che da oltre 60 anni rappresenta un punto di riferimento nazionale per queste famiglie, offrendo supporto specializzato, attività riabilitative e momenti di sollievo fondamentali come i soggiorni estivi. Questi periodi rappresentano un’opportunità preziosa non solo per le persone sordocieche, che vivono esperienze di autonomia e socializzazione, ma anche per le famiglie stesse, che possono riposare sapendo i propri cari in mani sicure.

"Durante i soggiorni estivi organizzati dalla Lega del Filo d’Oro - racconta Orlandini - nostra figlia vive un’esperienza di libertà e crescita personale, mentre noi genitori troviamo uno spazio per rigenerarci. È un grande regalo che la Fondazione ci fa, ed è uno dei motivi per cui tante famiglie scelgono la Lega”.

 Ma le difficoltà e le sfide del presente non sono le uniche a pesare sulle spalle dei genitori di figli sordociechi. Il pensiero del futuro rappresenta infatti l’altra grande incognita per chi vive questa condizione. Orlandini sottolinea infatti l’importanza della legge sul "Dopo di Noi", che rappresenta una possibilità concreta di progettare un futuro sostenibile per i propri figli: un futuro che mette la persona con disabilità al centro e coinvolge attivamente famiglie, Istituzioni e Terzo Settore in un modello di welfare comunitario e co-progettuale. La legge n.112/2016 offre strumenti per costruire un futuro oltre la presenza dei genitori, ma, nota Orlandini, “resta di efficacia parziale se non si riconosce la complessità della sordocecità”.

La Lega del Filo d’Oro chiede che la sua esperienza diventi patrimonio condiviso con il servizio del territorio, perché il welfare locale funzioni davvero. Significa co-progettare con Comuni, privato sociale e famiglie soluzioni abitative, cohousing, assistenza 24/7 e percorsi di inclusione nella comunità. “Non ci si può più limitare ad aspettare un posto in struttura: bisogna creare progetti di vita, in anticipo, con la persona disabile al centro - sottolinea Orlandini -. Chiediamo che sia abbattuta ogni forma di barriera burocratica, che precluda la possibilità di poter liberamente scegliere la Lega del Filo d’Oro come struttura di riferimento per i nostri figli. In particolare chiediamo che non vi siano vincoli che impediscano di rivolgerci a strutture fuori dal proprio ambito territoriale che di fatto negano la possibilità di interventi specialistici presso il Centro Nazionale di Osimo. Deve essere garantita la possibilità di scegliere, posto che la scelta possa ricadere su chi è nei fatti in grado di dare delle risposte a dei bisogni concreti”.

 “La Lega del Filo d’Oro è per noi l’artefice del progetto di vita futuro per i nostri figli – conclude Orlandini –. È la struttura che li accoglie con l’obiettivo di essere veramente casa. Infatti, tra noi familiari è normale dire semplicemente che nostro figlio 'abita alla Lega del Filo d’Oro', sottolineando così la familiarità e l’accoglienza che riceviamo".

In un percorso così impegnativo, la certezza è proprio questa: non essere mai soli e saper di poter contare su un punto di appoggio essenziale per costruire un futuro dignitoso e autonomo per i propri figli.