Giornata mondiale della disabilità, Di Maolo (Istituto Serafico di Assisi): “Autonomia e diritti, così costruiamo una società senza esclusi”

Il 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale delle persone con disabilità. Questa ricorrenza è dedicata alla promozione dell'inclusione, della tutela dei diritti e della valorizzazione della dignità delle persone con disabilità in ogni aspetto della società. Ne abbiamo parlato con Francesca Di Maolo, presidente dell'Istituto Serafico di Assisi (ente che si occupa di attività riabilitativa e assistenza socio-sanitaria per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali).

Quest'anno la Giornata è dedicata all’inclusione: cosa significa, in concreto, costruire una società davvero inclusiva per le persone con disabilità?  In che modo una società più inclusiva può generare crescita economica, culturale e della società stessa?

Per realizzare una società inclusiva è necessario cambiare lo sguardo sulle persone con disabilità poiché i limiti fanno parte della vita. Dobbiamo modificare le azioni e le concezioni e incidere su servizi e progettazioni sociali, ambientali in cui tutti hanno diritto di cittadinanza e possono vivere. È richiesto un passaggio culturale che ci coinvolge tutti. Le persone con disabilità vanno impegnate in un lavoro vero, guardando ai loro talenti e risorse. Se messe in condizioni di lavorare, in base al proprio talento e alla propria formazione viene consentito loro di realizzarsi e partecipare allo sviluppo del Paese.

L'inclusione incide quindi notevolmente sullo sviluppo di una nazione. Quest'ultima non conosce esclusi, la democrazia e suoi principi non conoscono esclusi. Consentire alle persone con disabilità di accedere al lavoro, alla sanità e all'istruzione quindi a condizioni di uguaglianza permette lo sviluppo economico. In questo modo si supera anche la logica assistenziale, sulla quale si basa il nostro welfare. Il nostro sistema economico non garantisce a molte persone con disabilità la possibilità di accedere al reddito tramite lavoro, e quindi vengono adottati sistemi correttivi tipo prestazioni di tipo assistenziale dedicate a loro. È importante invece incentrarsi su una logica inclusiva, secondo la quale tutti contribuiscono allo sviluppo del paese tramite accesso a un impiego. Le persone fragili devono poter accedere ai bisogni essenziali, come la sanità l'istruzione e il lavoro. In questo modo è possibile ridurre gli interventi assistenziali.  

All’Istituto Serafico portate avanti il "Progetto di vita indipendente": in che cosa consiste? Cosa servirebbe per applicare un modello simile in tutto il Paese? 

Si tratta di una novità assoluta, un nuovo approccio che la riforma della disabilità del 2024 impone. Quest'iniziativa comporta servizi e interventi per realizzare un progetto di vita della persona con disabilità che parta dalle scelte, desideri, dalle preferenze e dagli obiettivi della persona stessa. È un sostegno educativo e sociale. Potrebbe risultare difficile pensare a questo Progetto per chi ha una disabilità grave e un deficit mentali, sembra che chi ha questa condizione non abbia desideri, ma non è cosi. L’iniziativa sostiene gli operatori sociosanitari e le altre figure coinvolte che valutano i bisogni di salute, il contesto sociale e ambientale della persona con disabilità, che riconosco e interpretano le sue preferenze, e la sua volontà, ma anche i suoi limiti per accompagnarla in un percorso di libertà attraverso le competenze per vivere la vita che desidera. Anche nei confronti degli individui con disabilità grave, questo Progetto rappresenta un cambio di approccio, non decidiamo noi quali sono le loro necessità, dobbiamo ascoltarli per fare loro vivere l’esistenza che preferiscono. Significa supportare le capacità in campi come l’arte e lo sport, ma anche gli aspetti funzionali di autonomia nella vita quotidiana e nelle relazioni sociali. 

Il tema della vita indipendente è centrale nel dibattito sulla disabilità. Quali cambiamenti ritiene siano necessari affinché l’autonomia non sia un privilegio, ma un diritto reale?

La vita indipendente va sostenuta sempre. Anche per chi ha disabilità gravi significa sostenere la libertà secondo i desideri e le preferenze della persona. La riforma pone l'accento su vita indipendente, Il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli ha dichiarato che uscirà bando a livello nazionale con un investimento di 300 milioni di euro per sostenere il Progetto di vita indipendente, ma occorrono misure mirate anche a livello territoriale, anche gli enti locali devono trovare risorse per sostenere questi progetti. Ci deve sostegno delle istituzioni anche al terzo settore, in cui associazioni e fondazioni lavorano per progetti di vita indipendente. C’è bisogno di un’alleanza tra le istituzioni pubbliche e la società civile per queste iniziative. Affichè l'autonomia diventi un diritto reale, è richiesto anche un investimento economico anche per sostenere il lavoro delle persone con disabilità. 

Nella Legge di Bilancio del 2026 è prevista la riforma dei caregiver che introdurrà il riconoscimento giuridico nazionale della figura e prevede misure di sostegno economiche e lavorative. Quindi è un passo avanti, ma secondo lei quali cambiamenti concreti servono per migliorare davvero la vita quotidiana di chi assiste una persona con disabilità?

Si tratta di un fatto epocale dopo un lungo dibatto di quindici anni nei quali non era riconosciuta formalmente questa figura. La limitazione della riforma è la copertura economica: alcune prestazioni dipendono dall'Isee che si deve avere e dal reddito. Però almeno c’è un riconoscimento di legge, mi auguro si lavorerà a tutti livelli per trovare coperture maggiori. È un passo importante perché viene riconosciuto chi cura giorno e notte e non vuole essere sostituto in questi compiti poiché vuole prendersi cura del proprio caro. Si dà anche un riconoscimento al valore delle cure e sociale – è abbraccio della collettività a chi assiste. Su questi temi è necessario che la politica sia coesa sotto la bandiera della dignità. Questo Disegno di Legge nasce anche grazie un a tavolo costituito dal Ministro con cinquanta associazioni di caregiver e di disabilità. Si tratta di un aspetto importante perché sono state coinvolte le persone interessate. Quando si scrivono le norme per persone con disabilità, queste ultime vanno rese partecipi nei processi decisionali e non subire le decisioni.

Un augurio per le persone con disabilità o sul tema in questa Giornata?

L’augurio è che tutti possiamo cambiare lo sguardo, che esso abbracci tutte le persone indipendentemente dal limite che possono incontrare e anche di costruire una società che includa tutti e nella quale ognuno possa avere diritto di cittadinanza.