Sindrome Angelman, cure costose: appello per i "bambini del sorriso"
Il Sistema sanitario nazionale non riconosce esami genetici e terapie, che sono tutti a carico delle famiglie, di una malattia che colpisce un bimbo su 15mila
Esiste una malattia rara il cui sintomo più evidente è il "sorriso". Si tratta della sindrome di Angelman, che colpisce un bambino su 15mila impedendogli di comunicare con la parola. Nel Lazio, i cosiddetti "bambini del sorriso" non godono però di un protocollo diagnostico e riabilitativo specifico. Da qui l'appello dell'Associazione Or.Sa e della Fondazione Santa Lucia: "Serve un'azione decisa della Regione, ma anche del Servizio sanitario nazionale".
In aiuto dei circa 6mila bambini italiani colpiti dalla sindrome di Angelman sono state pensate delle terapie per consetire loro di esprimersi e comunicare anche in età adulta con mezzi diversi dalla parola. Per ottenere buoni risultati, però, tali cure implicano esami genetici molto costosi che non vengono riconosciuti dal Sistema sanitario nazionale. Col risultato che molti dei rimedi prescritti dai medici non sono sostenibili economicamente dalle famiglie interessate dal problema.
L'appello rivolto da Associazione Or.Sa e Fondazione Santa Lucia è stato accolto con convinzione dal presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti. "Uno dei punti principali della nostra azione - ha dichiarato - è l'integrazione sociosanitaria, attraverso una rete diffusa di servizi sul territorio e di reti assistenziali". Un testimonial illustre della lotta a questa malattia estremamente invalidante è l'attore hollywoodiano Colin Farrell, padre di un "bambino del sorriso".
La malattia del sorriso - La sindrome di Angelman è stata scoperta dall'omonimo pediatra inglese Harry Angelman nel 1965. I sintomi comprendono epilessia, ritardo motorio, disabilità intellettiva e assenza di linguaggio verbale. In tutto l'arco della loro vita, i "bambini del sorriso" non riusciranno mai a pronunciare più di un centinaio di parole. Si tratta di una patologia difficile da identificare, che nel corso delle prime 4-6 settimane di vita del bambino evidenzia un ritardo psico-motorio e cognitivo, che si manifesta con movimenti a scatti, riso parossistico e mollezza muscolare. Ma il sintomo più evidente e insieme più "forte" della sindrome è proprio un atteggiamento apparentemente divertito e spensierato, che ha generato l'espressione "bambini del sorriso".