Fibromialgia, da malattia invisibile al diritto alla cura: "II riconoscimento in Italia è vicino"

Il riconoscimento della fibromialgia come disabilità in Brasile, sancito dalla cosiddetta "Legge Lady Gaga", ha acceso i riflettori su una patologia che per anni è rimasta ai margini dei sistemi sanitari internazionali, considerata una malattia invisibile. Una notizia simbolica e concreta allo stesso tempo, che riaccende la speranza anche in Italia, dove - dopo oltre 15 anni di battaglie delle associazioni dei pazienti - il traguardo sembra finalmente a portata di mano. L'inserimento della fibromialgia nei LEA è, infatti, in dirittura d'arrivo, dopo 15 anni di lotte di associazioni, reumatologi e psicologi, volte a sensibilizzare le istituzioni. Ne parla Federica Galli, presidente dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e professoressa associata di Psicologia all'Università Sapienza di Roma, che a Tgcom24 ha spiegato perché questa fase rappresenta un passaggio storico per chi convive con questa complessa patologia.

Che cos'è la fibromialgia e quali sono i sintomi che più spesso vengono sottovalutati?
"Chi soffre di questa patologia convive quotidianamente con dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, accompagnato spesso da stanchezza persistente, disturbi del sonno, rigidità muscolare e difficoltà cognitive. Una condizione che in Italia colpisce tra il 2% e il 2,5% della popolazione, soprattutto donne, a qualsiasi età, anche se il picco si concentra tra i 40 e i 60 anni nel pieno della vita lavorativa. La diagnosi è spesso lunga e complessa e può arrivare con anni di ritardo rispetto all'esordio dei sintomi, perché non esistono esami specifici che la identifichino in modo diretto. La cura non è unica né risolutiva, ma si basa su un approccio multidisciplinare che può includere farmaci, attività fisica adattata, supporto psicologico e terapie non farmacologiche.

Perché è così difficile arrivare a una diagnosi?
"Il problema è il modello medico tradizionale. Spesso il paziente con fibromialgia sperimenta dolori atroci a una spalla o all'intestino, ma gli esami strumentali risultano perfetti. Questo porta a consultare decine di specialisti, dal gastroenterologo al neurologo, dallo psicologo al nutrizionista, che però analizzano solo un pezzetto del puzzle, perdendo di vista l'intera persona. Serve un approccio multidisciplinare che tenga in considerazione le varie declinazioni di questa patologia e per poterla affrontare nel suo complesso. L'approccio ottimale al paziente fibromialgico è quello che prevede un equipe costituita da reumatologo, fisiatra, nutrizionista, psicologo e fisiatra". 

Quanto incide la malattia sulla vita quotidiana e sul lavoro?
"La ricerca ha chiarito negli anni che il dolore fibromialgico è di tipo nociplastico: non deriva da una lesione evidente dei tessuti, ma da un'alterazione del sistema nervoso centrale, che amplifica i segnali di dolore. A rendere tutto più complesso non è solo la sofferenza fisica cronica, ma anche la cosiddetta fibrofog, una nebbia cognitiva che incide, profondamente, sulla quotidianità e che può arrivare a compromettere la vita professionale o familiare: a volte anche farsi una doccia o pettinarsi può diventare una fatica insormontabile".

La Regione Lombardia ha deciso di rispondere alle esigenze dei pazienti con FibronetCare, un progetto strutturato che unisce tecnologia, assistenza specialistica e presa in carico continuativa. 
Si tratta della prima rete regionale dedicata alla diagnosi, alla cura e al supporto dei pazienti affetti da questa complessa sindrome.
Si fonda su una rete coordinata di Centri di Reumatologia regionali con capofila l'Ospedale Niguarda di Milano e la collaborazione dell'ASST Spedali Civili di Brescia e su una applicazione gratuita, disponibile su Google Play e App Store, che consente ai pazienti già diagnosticati di entrare in contatto diretto con il proprio centro di riferimento. Il nostro obiettivo è che diventi un modello esportabile in tutte le Regioni per poterlo applicare su tutto il territorio nazionale". 

Molti pazienti parlano di un vero e proprio stigma che li perseguita. Quanto pesa il non essere creduti?
"Molte persone lamentano di non essere credute nemmeno in famiglia, per questa ragione in molti casi non dicono nemmeno di soffrire di fibromialgia, perché non vogliono essere considerati dei malati immaginari". 

Che messaggio vorrebbe mandare a chi soffre di fibromialgia e si sente invisibile?
"Consiglio a chi soffre di questa sindrome di rivolgersi a centri specialisti multidisciplinari, che possano seguire il paziente totalmente. Di fibromialgia non si guarisce, ma con il giusto metodo si può aspirare stare meglio e a vivere una quotidianità meno dolorosa. Iscriversi ad associazioni dà la possibilità di conoscere gente che affronta le stesse difficoltà: poterle condividere, sentirsi capiti fa sentire meno soli".

 

Per anni la fibromialgia è stata definita "una patologia per ricchi che fa diventare poveri", perché in assenza di un riconoscimento ufficiale tutte le spese per cure, farmaci e supporto psicologico sono ricadute interamente sui pazienti. Ora però qualcosa sta cambiando. L'approvazione dell'inserimento nei LEA da parte della Conferenza Stato-Regioni e l'attesa del via libera definitivo dal Parlamento segnano un passaggio decisivo. "Se l’iter procederà senza intoppi, - spiega Galli - la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale garantirà ai pazienti con le forme più gravi il diritto a diagnosi, visite e terapie gratuite".