Neuropatia del Pudendo, primo congresso al San Raffaele
Si terrà il 27 ottobre ed è organizzato dallʼAinpu, lʼAssociazione Italiana Neuropatia del Pudendo
La Neuropatia del Pudendo è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici, sia nell'ambito della ricerca.
Si tratta di una nevralgia che, in oltre nove casi su dieci, è causata da un'infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che controlla anche le funzioni dell'ano e della vescica e interviene nell'intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note, ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo.
Secondo i dati di una ricerca Ainpu, l'Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, sette pazienti su dieci sono però incappati in diagnosi errate. In Italia, infatti, sono pochi i centri specialistici dove è stata sviluppata una conoscenza della malattia. "I medici di base in genere rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema e pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l'ospedale giusto, dove potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc", chiarisce l'associazione. Di conseguenza, i malati trascorrono gli anni peregrinando da un medico all'altro e spesso, dopo lunghi periodi di sofferenza, decidono di andare all'estero, dove ci sono maggiori conoscenze e attenzioni. Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano.
"Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate e può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso. Le conseguenze? Il 70,4% dei malati non ce la fa a rimanere seduto e il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato", spiega l'Ainpu. I più ricorrono alle cure farmacologiche (57,3%) ma, trattandosi di una patologia che tende a cronicizzarsi, questo spesso significa dover sopportare effetti collaterali anche pesanti. La ricerca conferma che i tempi della diagnosi sono davvero lunghi (circa 3 anni per avere una diagnosi esaustiva) e che in Italia non esistono praticamente centri di riferimento dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi.
Fino a quando rimarrà una malattia "orfana", mancheranno le tutele e i diritti per tutti quei malati che lavorano. Per dare risposte concrete a questo problema, l'Ainpu ha organizzato il 27 Ottobre, a Milano, presso l'ospedale San Raffaele, il primo congresso Nazionale sulla Neuropatia del Pudendo.
Per maggiori informazioni consultare il sito www.ainpu.it.