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#UnaParolaperNemo

Una campagna per donare la propria voce a chi lʼha persa

#UnaParolaperNemo

NeMO (Neuromuscular Omnicentre) è un Centro Clinico ad alta specializzazione che si occupa della presa in carico dei pazienti con malattia neuromuscolare, sia in età adulta che pediatrica. 
NeMO vuole offrire al paziente e alla sua famiglia una presa in carico globale, multidisciplinare e continuativa volta al miglioramento della qualità della vita.

Le malattie neuromuscolari quali la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le Distrofie Muscolari sono un ampio gruppo di patologie su base genetica o acquisita.
Nella loro evoluzione comportano gradi variabili di disabilità; talvolta è possibile che si manifesti un progressivo deficit di articolazione della parola (disartria- anartria) e di emissione/produzione della voce (disfonia-afonia) con conseguente progressiva riduzione dell’intelligibilità dell’eloquio sino alla sua totale assenza.

Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese.
Di queste, 6.000 sono le persone che convivono con la SLA, la malattia neurodegenerativa dell’età adulta, a più alta complessità anche dal punto di vista dei deficit di articolazione della parola e di emissione della voce.

IL PROGETTO VOICE BANKING
I software di comunicazione facilitata come il comunicatore ottico, così come anche le App scaricabili da Smartphone o Tablet, consentono al paziente di continuare a comunicare per interagire o esprimere i propri bisogni.
Allo stesso tempo però i registri vocali sintetizzati elettronicamente conferiscono all’utilizzatore un tono metallico e impersonale della voce.
Il Voice Banking ha l’obiettivo di conservare la voce della persona che, con l’aggravarsi del quadro clinico, può venire a mancare. Questo in particolare nei pazienti affetti da SLA.
L’opportunità di utilizzare la propria voce o una sintesi vocale personale fa sì che l’ausilio del comunicatore sia ancor più rappresentativo dell’identità della persona con disabilità comunicativa acquisita, salvaguardando l’intimità e la familiarità della comunicazione.

NeMO-My Voice è un’applicazione, sviluppata in collaborazione con l'agenzia pubblicitaria McCann e con la Società NoHup, che consente la registrazione e il salvataggio della propria voce.
Le registrazioni vengono memorizzate e archiviate in una “banca della voce” su Cloud e sono accessibili da qualsiasi luogo e in qualsiasi momento.

La campagna #unaparolapernemo nasce da un video che racconta un esperimento sociale: 5 persone, le loro voci, le loro parole, donate a Francesco, a cui la SLA le ha tolte.
Il video è stato ideato dall’agenzia pubblicitaria McCANN e realizzato dalla casa di produzione Cattleya, nota, tra le altre produzioni, anche per la pluripremiata serie tv Gomorra.
Il video è visibile sulla pagina facebook del Centro Clinico Nemo

COME CONTRIBUIRE?
Tutti possono contribuire a questo progetto di raccolta delle voci, scaricando la App NeMO-MY VOICE e registrando una semplice parola, che verrà inviata dall’App stessa in un vocabolario posto nel cloud: un archivio della voce che supporterà tutte le attività del Centro Clinico NeMO legate alla messa a punto del progetto “Banca della Voce”.
Dopo aver donato la propria parola, si è chiamati ad invitare amici e followers a fare altrettanto, attraverso la pubblicazione di un messaggio o videomessaggio sui propri profili social. Appello che hanno già accolto molte voci famose della musica e dello spettacolo come Eros Ramazzotti, Gianluigi Buffon, Gianluca Vialli, Enzo Iacchetti, Ilaria D’Amico, Massimo Mauro, Simona Ventura, Andrea & Michele di Radio Deejay, il Trio Medusa e Alessandro Cattelan.

L’App NeMO-MY VOICE può essere scaricata su tutti gli smartphone dalle piattaforme Apple Store e Google play al costo di 2,30 €. L'App, il cui ricavato dei download andrà in donazione al Centro Clinico NeMO per sostenere tutte le progettualità di “Voice Banking”, è stata sviluppata dalla Società di Information Technology Nohup.

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