Il Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia ha celebrato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare presentando ScleroNet in Regione Lombardia

La malattia - La sclerodermia è una malattia autoimmune e sistemica dall'eziologia multifattoriale. Colpisce circa 25mila persone in Italia, con un'incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per milione di abitanti all'anno e una prevalenza che varia dai 30 ai 450 casi per milione. Questa condizione riguarda soprattutto le donne, con circa mille nuovi casi diagnosticati annualmente nel nostro Paese. 

È la nuova presidente GILS ODV ETS Paola Canziani a spiegare la mission dell'associazione: "Il nostro obiettivo è diffondere informazioni sulla sclerodermia e agevolare il più possibile l'accesso alle cure; questo è possibile solo se vi sarà un maggiore coinvolgimento istituzionale e un'allertata conoscenza della malattia dai parte dei medici e degli operatori sanitari". "Per attuare questo programma è indispensabile un grande sostegno da parte dei nostri soci e di tutte le persone che intenderanno condividere la nostra missione", conclude Canziani.

Il progetto ScleroNet - Il progetto ScleroNet, che è attivo nella città metropolitana di Milano da oltre sei anni e coinvolge IRCCS e aziende ospedaliere territoriali, mira a creare una rete integrata di professionisti dedicati alla prevenzione e alla cura della sclerosi sistemica. Questa malattia rara e cronica richiede un approccio multidisciplinare, elementare per offrire ai pazienti le migliori possibilità di trattamento e assistenza. 

Il prof. Marco Vicenzi, MD, PhD, Unimi e IRCCS Ca' Granda Osp. Policlinico di Milano, sottolinea l'importanza dell'iniziativa ScleroNet: "Il programma è un esempio eccellente di come la collaborazione multidisciplinare e la ricerca congiunta possano portare a miglioramenti concreti nella gestione delle malattie rare come la sclerodermia. Questo progetto non solo migliora la qualità della vita dei pazienti ma apre anche nuove vie per la comprensione e il trattamento della malattia". 

La forza di ScleroNet sta nella sua capacità di collegare diverse strutture sanitarie e competenze specialistiche, promuovendo un'attività di ricerca congiunta che ha già portato alla creazione di OsservaMi. Questo registro fornisce un quadro completo della patologia e delle sue implicazioni cliniche, rappresentando un prezioso strumento per medici e ricercatori. 

"La sclerodermia - commenta Canziani - nonostante sia classificata come malattia rara, incide profondamente sulla vita di migliaia di persone in Italia. Con progetti come ScleroNet, puntiamo a fare la differenza nella vita dei pazienti, migliorando l'accesso alle cure e promuovendo la ricerca per comprendere meglio e combattere questa patologia".