Sostegno dall'Ue per le malattie rare
Stanziati 144 milioni di euro per supportare i 30 milioni di europei che ne sono affetti
Oggi si celebra la giornata mondiale delle malattie rare. Secondo l'Organizzazione mondiale della sanità sono oltre 7mila nel nostro pianeta e colpiscono meno di 5 persone ogni 10mila abitanti, di cui l'80% è di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica. La Commissione Ue ha deciso di stanziare 144 milioni di euro per finanziare 26 progetti di ricerca mirati a trovare una soluzione.
Per supportare 30 milioni di europei - Gli studi finanziati dall'unione europea aiuteranno a migliorare la vita di circa 30 milioni di europei, in gran parte bambini, che soffrono di queste patologie.
L'obiettivo è raggiungere una migliore comprensione delle malattie rare e trovare le terapie adeguate. I nuovi progetti coprono un ampio spettro di malattie rare: da quelle cardiovascolari a quelle metaboliche, fino ai disordini immunitari. Tra le varie sfide, elaborare un sistema di sostegno al fegato ''bioartificiale'' per il trattamento di disfunzioni acute.
Sostegno al Gaslini - L'Istituto Gaslini di Genova si è aggiudicato un finanziamento dell'Unione Europea da 421mila euro per curare la retinopatia dei neonati prematuri.
Il direttore sanitario Silvio Del Buono ha spiegato: "Il Gaslini testerà un rivoluzionario strumento di prevenzione della principale causa di cecità infantile nei paesi industrializzati che potrebbe rivelarsi anche un'efficace terapia in grado di incidere positivamente sullo sviluppo neurologico di tutti i bambini prematuri".
La "Marcia su Milano" - Il 2 marzo alle 14 a Milano partirà dal Piazza Castello la “Marcia dei malati rari su Milano”. L'idea è nata nel 2011 da un gruppo di persone impegnate a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema patologie sconosciute ai più e che vengono spesso ignorate anche dalla ricerca sperimentale e clinica perché poco appetibili a livello di ricavi economici. In questa occasione malati, familiari, esponenti di associazioni, medici e sostenitori hanno deciso di unirsi per dar voce ai loro problemi e battaglie quotidiane.
''Siamo rari ma tanti - ha commentato la presidente di Gils (gruppo italiano lotta alla sclerodermia) Carla Garbagnati Crosti - e sabato marceremo anche per fare un appello al governo uscente perché firmi il decreto Balduzzi che contiene il Piano delle malattie rare. Grazie a questa firma verranno riconosciute come tali 109 patologie rare. Molti malati potranno così avere assistenza e cure".