Catia, la "chiave della speranza" e il canto che resiste alla SLA

"Il mio piatto preferito sono gli spaghetti alla chitarra con il sugo fatto con l'agnello. Era una tradizione natalizia e pasquale". Catia parte da qui, da un rito di famiglia che sua madre preparava con cura. "Poi la mamma è venuta a mancare e ho mandato avanti io la tradizione per un po', poi purtroppo è arrivata la malattia, le forze sono venute meno". Oggi, quando può, continua: "Ogni tanto io uso la bocca, chi mi aiuta usa le mani e lo prepariamo".

È un dettaglio che dice molto sulla vita con la SLA: la tavola può trasformarsi in un terreno complicato. Lo ha imparato dopo un episodio preciso: "Un giorno un'amica di mia sorella ha portato a casa della pasta col sugo. Un pezzettino di peperoncino mi si ferma in gola. Ho avuto un broncospasmo, sono stata malissimo". Da quel momento, racconta in “A cena con la SLA” – la videoserie promossa da AISLA e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon – ha riorganizzato abitudini e attenzioni a tavola, imparando a non dare nulla per scontato.

  Se il cibo è memoria, la musica per Catia è identità. A 13 anni arriva il primo talent televisivo. "Feci un bellissimo secondo posto e mio papà era proprio all'apice della felicità".

Il rapporto con la madre sulla musica era complicato. "Un giorno ero nella mia cameretta, cantavo. Mia mamma è entrata, ha detto 'Basta, non ti sopporto più'. Ha preso la radio e l'ha buttata fuori dalla finestra". La sera stessa il padre rimediò: "Non comprò la radio, comprò l'impianto stereo. Mia madre rimproverò mio padre che mi aveva viziata. Ma lui è stato il mio primo fan".

Poi arriva il lutto: il padre muore mentre Catia aspetta suo figlio. "Dissi a mia madre: 'Io non canterò mai più'. E lei mi rispose: 'No, papà non l'avrebbe voluto. Tu continui a cantare, quando farai le gare verrò io'. E ha mantenuto la sua promessa".

 Il suo cavallo di battaglia diventa "Amore mio" di Mina. "Ho preso 12 primi posti con quella canzone. L'ho sempre dedicata al mio compagno, a mio figlio, a mia madre". Oggi la SLA le impedisce di cantare. "Non ho molta forza di guardare le cassette VHS delle gare perché c'erano gli applausi, c'era mia mamma che non ho più, c'era il mio compagno che non è più con me. Però ascolto la musica sempre tutti i giorni, perché la musica mi ha sempre aiutato nei momenti peggiori della mia vita".

 La diagnosi è stata complessa. "I sintomi sono stati tantissimi, li ho collegati dopo aver avuto la diagnosi e fu devastante". Ma Catia non vuole essere definita dalla malattia. Sul braccio ha tatuato una chiave: "Questa è la chiave della speranza. Sai quando hai un grande mazzo di chiavi, le provi tutte. L'ultima chiave apre la porta".

Il suo messaggio è netto: "Io consiglio di non mollare mai, di sorridere, di amare ed essere amati per quello che siamo. Perché io non sono SLA, io sono Catia. Mia madre e mio padre mi hanno dato un nome". E conclude: "Io credo di essere riuscita a fare della mia peggior disabilità, la mia miglior abilità".

Quella di Catia è – insieme a quella di Mais e Stefano – una delle tre storie al centro di “A cena con la SLA”, la videoserie promossa da AISLA e Slafood con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon, nata per trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a simbolo di coraggio e resistenza per gli oltre 6mila italiani che convivono con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva. Per chi vive con la SLA, infatti, il cibo può diventare una sfida: 3 su 4 convivono con la disfagia, la difficoltà a deglutire, e finiscono per perdere il gusto del mangiare. E così, partendo dal piatto del cuore, i protagonisti raccontano passioni, difficoltà quotidiane e sogni che restano, anche oltre la malattia.