Ittiosi lamellare, la testimonianza di una madre: "Mio figlio come Giovannino, quando è nato sembrava finto"

"Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane". Chiara Bertoncelli racconta nel salotto di "Mattino Cinque" la nascita e la malattia di suo figlio affetto da ittiosi lamellare, una forma meno grave dell'ittiosi arlecchino che ha colpito il piccolo Giovannino ma nella quale è coinvolto lo stesso gene (ABCA 12 del cromosoma 2). "Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero", racconta la donna a Federica Panicucci con cui parla delle sue paure e dei suoi dubbi.

"Avevo tante domande e poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici sapevano dirmi poco". Ora però il piccolo Tommy conduce una vita più o meno normale: "Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela". Le difficoltà quotidiane e anche gli sguardi della gente hanno reso il percorso più difficile eppure mamma Chiara non ha dubbi: "Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata".