Malattie rare, 250mila italiani colpiti: 42mila nuovi casi in due anni
In occasione della Giornata mondiale, lʼIstituto superiore di sanità presenta i dati raccolti fino al 31 dicembre 2016
Salgono a oltre 250mila le persone affette da malattie rare in Italia censiti dall'apposito Registro Nazionale, con quasi 42mila nuovi casi registrati nell'arco di due anni.
Lo riferisce l'Istituto superiore di sanità in occasione della Giornata mondiale dedicata alle patologie rare, che si celebra il 28 febbraio, aggiornando le stime sulla base delle segnalazioni raccolte fino al 31 dicembre 2016.
Il Registro Nazionale Malattie Rare, che annovera solo le malattie riconosciute dai Lea (Livelli essenziali di assistenza), conta ad oggi 250.116 casi (il precedente aggiornamento ne riportava 195.452), di cui 41.920 riferibili al biennio 2015/16.
Le patologie più diffuse - Secondo gli esperti, l'aumento è frutto dell'ampio lavoro di ricerca e sensibilizzazione, oltre che al miglioramento delle tecniche diagnostiche. Restano però ancora tanti i malati senza diagnosi. Le patologie con maggiore frequenza sono le malattie del sangue e degli organi ematopoietici (15,3%), seguite dalle malformazioni congenite (11,3%) e dalle malattie dell'occhio (11,1%), le neuromuscolari (8,9%) e neurologiche (8,5%).
Nasce lo sportello legale gratuito - In occasione del Rare Disease Day 2018 sarà inoltre presentato un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo sportello legale "Dalla parte dei Rari", nato per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico. Il servizio, completamente gratuito, è attivo dal 28 febbraio e per accedervi è sufficiente collegarsi al sito.