Stefano, tra scarponi e stelle: il sogno di un'eclissi il 12 agosto 2026

"Amo la montagna e quando gli amici mi mandano le foto dalla cima ho nostalgia degli scarponi". Stefano lo dice con il sorriso, ma è una frase che pesa. Prima della SLA era "un grande camminatore", abituato ai sentieri e alle vette. Oggi il trekking è impossibile e quando arriva una foto dagli amici in quota succede qualcosa che lo sorprende per primo: "Non guardo il cielo azzurro e la vetta dei monti. Guardo come prima cosa i loro scarponi". È lì che sente "il pizzico di nostalgia", perché in quel dettaglio rivede le camminate di una vita.

 Tra i suoi piatti preferiti ci sono gli spaghetti con le vongole, "perché hanno quel sapore che mi ricorda il mare". Ma subito aggiunge un punto centrale per chi convive con la SLA: il cibo, col tempo, può diventare un problema. "Perdiamo un po' alla volta la capacità di deglutire e di masticare, quindi dobbiamo stare molto attenti", spiega. È anche da qui che nasce "A cena con la SLA": promossa da AISLA e Slafood con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. La videoserie punta a trasformare la tavola da ostacolo ingombrante a spazio di consapevolezza, e il cibo in un simbolo di coraggio e resistenza. I protagonisti sono tre: oltre a Stefano, “A cena con la SLA” racconta anche le storie “fuori menù” di Mais e Catia. Tutti partono dal proprio piatto del cuore per condividere passioni, difficoltà quotidiane e sogni che continuano, anche oltre la malattia.

 Nel racconto di Stefano c'è anche un tema spesso sottovalutato: il linguaggio. "Per noi malati di SLA è fondamentale", dice. La logopedia gli ha insegnato che non si allenano solo braccia e gambe, ma anche la parola: enfasi, accenti, chiarezza. E lo fa anche con gli scioglilingua, con ironia: "Se l'arcivescovo di Costantinopoli si disarcivescov…".

Proprio perché sa cosa può accadere, Stefano ha fatto una scelta precisa: ha registrato la sua voce quando era più "sciolta e veloce". "Quando perderò la capacità di parlare, ci sono strumenti che possono permettere la comunicazione", spiega. Un modo per prepararsi al futuro senza subirlo e studiando con attenzione e scrupolosità tutte le conseguenze della malattia.

 L'altra grande passione è l'astronomia. Sul balcone di casa Stefano ha costruito una postazione astronomica riconosciuta anche da un prestigioso ente internazionale. Con il suo telescopio ha imparato a guardare il cielo e nel 2017 ha vissuto "il privilegio" di un'eclissi totale di Sole: il calo della temperatura, gli uccelli che smettono di volare, "la calma e la pacatezza" improvvise.

Oggi il suo obiettivo è preciso e concreto: "Il mio sogno più grande sarebbe rivedere un'eclissi totale il 12 agosto 2026". Documentarla, viverla ancora, sentire di nuovo quella sensazione unica. Un modo per dire che, anche dentro la malattia, c'è ancora un orizzonte da guardare. E che i sogni, quelli veri, continuano a meritare una data sul calendario.