"Io, affetto da Sla, mi candido in Sardegna per occuparmi di tutti i malati”
Disabile da due anni, il giovane Paolo Palumbo è in lizza per il consiglio regionale. A Tgcom24 spiega: "Quando faccio qualcosa per gli altri, il mio dolore svanisce"
“L'unica via per influire davvero sulla vita della gente è la politica ed è per questo che mi sono candidato”.
Con queste parole Paolo Palumbo, 21enne di Oristano, spiega la sua decisione di candidarsi insieme a Forza Italia per il consiglio regionale della Sardegna. Quello che rende unica e coraggiosa questa scelta, è che Paolo è il più giovane malato di SLA d'Europa. Combatte con la malattia da due anni, ma questo non l'ha mai fermato. Continua ad inseguire il suo sogno di diventare chef, ha fondato un'associazione, #iostoconpaolo, con cui raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulle possibili cure per la SLA e ha inventato dei tamponi con cui anche i malati più gravi possono tornare a sentire i sapori. La sua storia è arrivata fino in America, dove ha ricevuto un invito direttamente da Barack Obama.
Quanto ti ha cambiato la malattia?
Quando ho scoperto di essere malato di Sla il mondo mi è crollato addosso, ma poi mi sono detto: che senso ha lasciarsi andare? Ed è in quel momento che è iniziata la mia nuova vita. La malattia mi ha tolto tanto ma mi ha dato una forza che non sapevo di avere. Mi sono impegnato per chi aveva disabilità come me ed è lì che ho scoperto che quando facevo qualcosa per il dolore altrui, il mio si alleviava. In questi anni, se sono riuscito a combattere le mie battaglie devo dire soprattutto grazie a mio fratello Rosario. Ha rinunciato alla sua carriera per me. Lui è le mie gambe, le mie braccia, la mia voce.
Perché hai deciso di candidarti?
Vivendo sulla mia pelle le disfunzioni del sistema sanitario (soprattutto per quanto riguarda la Sardegna, una terra facile da dimenticare quando non si tratta di vacanze) ho sempre cercato di fare qualcosa per i malati, ma ho ricevuto tante porte in faccia, e tante volte la stessa domanda: chi sei? Ho scoperto che l'unica via per influire sulla vita della gente è la politica e mi sono candidato per creare un assessorato della disabilità che si curi di tutti i malati gravi dell'isola. Ma la mia battaglia è universale: ci sono troppe cose che non funzionano.
Quali saranno gli obiettivi che vorresti raggiungere con questo assessorato?
Abbiamo un programma pieno di impegni pratici: dalla revisione dei parametri per il riconoscimento dell'invalidità civile, alla realizzazione di spiagge attrezzate per i disabili di tutta la Sardegna fino all'attivazione di una commissione di controllo su associazioni e privati che hanno in cura malati gravi. Vorrei controllare personalmente i luoghi in cui disabili, ma anche gli anziani, sono in cura per assicurarmi che tutto sia in linea con la legge. Troppo spesso vengono riportate notizie di maltrattamenti su disabili di ogni età.
Come giudichi gli interventi della politica nazionale sul tema disabilità?
L'anno scorso ho scritto a tutte le forze politiche affinché sostenessero la creazione del Ministero della Disabilità, un organo che riuscisse ad investire di più e meglio i fondi destinati a noi. L'unico da cui ricevetti risposta fu Salvini. A novembre ho sentito il ministro Fontana per la creazione di un disegno legge a favore dei disabili. Il ministro si è proposto di venirmi a trovare, ma lo sto ancora aspettando. Le tutele per i disabili hanno lacune enormi, ed io le vivo quotidianamente.
Perché deve essere prioritario per la politica occuparsi di disabilità?
Tra pochi giorni ricorrerà il giorno della memoria. Vorrei solo ricordare che io e tutti i malati gravi se fossimo nati in quell'epoca saremmo stati eliminati. Ma quello che è accaduto nel dopoguerra dimostra che i disabili, se posti nelle condizioni che meritano possono cambiare la storia (Stephen Hawking ne è un esempio). Questo perché noi siamo solo persone normali con necessità particolari.
Come vedi il tuo futuro?
Dedicato agli ultimi, a coloro che la società classifica come diversi. Voglio aiutare chi sta male e viene lasciato indietro, mettendo in gioco la mia forza di volontà, le mie conoscenze e, se la gente mi supporterà, la mia influenza politica.