07 novembre 2016 13:10

Storie di Fabbrica del Sorriso

Testimoni di esperienze, esempi di positività e coraggio

Nella sua campagna alla lotta ai tumori infantili Fabbrica del Sorriso assieme a AIL Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma Onlus, AIRC Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, IOR Istituto Oncologico Romagnolo e Dynamo Camp si è fatta testimone delle storie di giovani eroi che con coraggio e dedizione hanno affrontato la malattia, riscoprendo in essi la forza per riemergere e raccontarci oggi la loro esperienza con il sorriso sulle labbra di chi ce l'ha fatta e vuole lanciare un abbraccio di solidarietà e positività.

Francesco è un bambino di 9 anni, residente in provincia di Ravenna, affetto da Sarcoma di Ewing. Il tumore è stato scoperto a fine giugno 2014 a seguito di un dolore al rachide e un formicolio alle gambe. Il 30 giugno 2014 Francesco è stato sottoposto a intervento chirurgico per asportare la massa tumorale e circa due settimane dopo ha iniziato la chemioterapia a Bologna. Dopo i primi 4 cicli di chemio, che hanno ridotto notevolmente la massa tumorale, è stato deciso di sottoporre il bambino a 27 sedute di radioterapia, presso IRST, sulla sede in cui era evidente un residuo di malattia. In questo caso particolare, l'utilizzo della Tomoterapia di cui sono dotati i reparti di Radioterapia IRST sedi di Meldola e Ravenna, si è dimostrato fondamentale per poter erogare delle radiazioni attorno al midollo spinale senza intaccare il midollo stesso e i tessuti sani circostanti del bambino. Il ciclo eseguito da Francesco si è potuto svolgere, pur in assenza di un vero percorso pediatrico – quello sul quale IRST e Azienda USL della Romagna stanno lavorando così da poter assistere sistematicamente tutte le bambine e i bambini della Romagna che ne dovessero aver bisogno –, grazie alle competenza e alla professionalità dell'equipe medica di Radioterapia IRST allora diretta dal dr. Polico (oggi in pensione) e dalla passione per il proprio lavoro e missione del dr. Luca Tontini. In seguito a questo trattamento e alla successiva chemio, Francesco è stato nuovamente operato e oggi è in remissione completa di malattia. Il decorso positivo della malattia è stato recentemente appurato da esami e visite presso IRST e l'Ospedale dove ha subito gli interventi. Francesco nonostante le difficoltà attraversate è un bambino vivace, pieno di sogni, appassionato di calcio: a tutti gli effetti, un bambino come i suoi coetanei.

Lottare ad appena nove anni contro un linfoma di Hodgkin (un tumore maligno del tessuto linfatico) al quarto stadio, passare sei mesi in ospedale senza mai uscire. Affrontare cicli di chemioterapia che ti lasciano sfinito. E poi rinascere, come l'Araba Fenice. Vedere che le forze pian piano ritornano e ad appena dieci anni decidere di diventare un grande ballerino ed essere un ambasciatore di speranza per tutti quelli che stanno lottando contro mali crudeli.

Matteo Magalotti, ha 17 anni, è nato il 6 gennaio 1999 a Rimini. La sua seconda nascita avviene avviene il 3 giugno 2008, quando dopo 6 mesi lascia il reparto di Pediatria dell'ospedale riminese riservato ai bambini oncologici. In quel momento decide che la sua passione per la danza diventerà la sua rivincita su quella malattia che ha cercato di inghiottirlo. Ballerà per gridare la sua voglia di vivere e far sapere a tutti che è possibile vincere, e vincere alla grande.

Nel cammino che lo ha portato dalla malatia all'Accademia di Danza Viennese Matteo ha sempre potuto contare sul sostegno della madre, che è rimasta al suo fianco durante i lunghi mesi in ospedale, nella riabilitazione, e nel suo allenamento per prepararsi all'importante audizione in
una delle più prestigiose Accademie di danza d'europa.

«I medici ti curano ma è la tua forza di volontà, la tua voglia di vivere che ti fa andare avanti. Non arrendetevi perché dopo avrete una forza tale da poter fare qualunque cosa. Io senza quella malattia non sarei dove sono ora».

Matteo

«All'età di 8 anni mi hanno diagnosticato un linfoma di Hodgkin. I medici mi avevano dato il dieci per cento di probabilità di guarigione. Oggi grazie ai progressi della ricerca più del 70 per cento dei bambini si salva. Queste mie poche parole servono solo a far capire che anni di sforzi nella ricerca e nella sensibilizzazione di chi ancora ha paura di ciò nel non vuole accettare perché non riesce a toccarlo, sono serviti a qualcosa.»

Il 5 giugno 1986 Cristian è stato ricoverato in gravicondizioni all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna. Durante i primi sintomi della malattia infatti aveva tenuto nascosto i dolori che quotidianamente aveva all'addome. «Molti mi hanno chiesto il perché di questa mia reticenza, ma forse la ragione più significativa è data dal mio carattere: ho sempre avuto una grande sopportazione al male e ho passato parte della mia infanzia con i miei nonni in campagna, quindi quando avevo dolori così lancinanti mi nascondevo.»

Oggi si divide tra il mare – è uno skipper di barca a vela - e la gestione di un locale a Bologna, gioca a tennis, è portiere di calcetto «e quando nevica il sapore dell'aria mentre scio è impagabile».

Sono già passati più di venticinque anni da quel cinque giugno!

Nel 2009 Carmelo è iscritto alla Facoltà di Lettere classiche a Udine. Ha 19 anni e vive una vita normalissima, come tutti i suoi coetanei.
Piccoli e strani sintomi però iniziano a farsi sentire: tosse, sudorazione notturna, stanchezza. In un primo momento non pensa a niente di grave, quando poi si reca in Calabria per l'estate si rende conto di avere una febbre persistente. Dalle analisi fatte emerge una dura realtà: linfoma di hodgkin al IV stadio B, un tumore maligno del sistema linfatico.

“Iniziavo a sentirmi debilitato, il mio disagio era più fisico.. psicologicamente cercavo invece di sostenere mia mamma, la mia famiglia .. perché capivo quanto fossero preoccupati”...

...Si decide di procedere con cicli di chemio intensi fino ad arrivare ad aprile del 2010 quando su Carmelo viene effettuato l'auto trapianto di midollo. Successivamente inizia la radio che farà per un paio di mesi. Recupera velocemente, torna a star bene ed oggi Carmelo effettua i suoi controlli periodici.

Questo evento ha completamente cambiato la sua vita, non solo per tutti i motivi facilmente comprensibili, ma anche perché nell'estate del 2009 decide di cambiare il percorso del suoi studi ed iscriversi e Medicina proprio a Pavia. Il suo primo anno è un uscire ed entrare dall'ospedale per la chemio alla facoltà per lezioni ed esami. Con sacrificio e perseveranza Carmelo si laurea in medicina con 110 e lode con encomio.

«Questo male terribile mi ha donato la mia vocazione: fare il medico...»

Nella sua veste di ricercatore Carmelo sente di sottolineare l'importanza di AIRC e dei finanziamenti che permettono alla Ricerca di arrivare dal laboratorio al letto del paziente .. “medici, ricercatori, pazienti, familiari, volontari .. tutti mano nella mano per andare avanti”.

Carmelo ha 26, vive a Roma ed è un Ricercatore presso il reparto di Onco ematologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

Dynamo Camp è il primo Camp di Terapia Ricreativa in Italia che accoglie per periodi di vacanza e svago bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni, affetti da patologie gravi e croniche, principalmente oncoematologiche, neurologiche e diabete. I bambini provengono da tutta Italia e in parte da paesi esteri. Dynamo Camp offre anche programmi concepiti ad hoc per l'intera famiglia e programmi dedicati a fratelli e sorelle sani (Siblings). Tutti gli ospiti sono accolti in modo gratuito.

L'approccio della Terapia Ricreativa secondo cui sono concepiti i programmi ha l'obiettivo di coinvolgere i piccoli ospiti in attività divertenti ed emozionanti che siano di stimolo alle loro capacità e rinnovino la fiducia in loro stessi e nelle loro possibilità. Arrampicata, equitazione, tiro con l'arco, Terapia Ricreativa in acqua, attività di circo, Art Factory, Radio Dynamo, Studios, Musical sono attività strutturate in modo che, con il supporto di staff qualificato, tutti i bambini possano sperimentarle e raggiungere il successo. Associazione Dynamo Camp Onlus propone programmi di Terapia Ricreativa in modo gratuito a bambini gravemente malati anche fuori dal Camp, in numerose città di tutta la penisola, con il progetto Outreach, in ospedali, case famiglia e a bordo di un truck dedicato.

Dynamo Camp è situato a Limestre in provincia di Pistoia, in un'oasi naturalistica di oltre 900 ettari, e fa parte del SeriousFun Children's Network di camp fondati nel 1988 da Paul Newman e attivi in tutto il mondo.