Cancro: informazione,prima medicina

Vogliono più notizie 6 malati su 10

Per combattere contro i tumori la prima medicina è l'informazione. Lo sottolineano alcuni recenti sondaggi europei e in particolare uno studio condotto da Aimac e Aiom (Annals of Oncology, 2004). E' dedicato proprio a questo delicato tema il convegno in corso a Roma "Parlare con i malati di cancro, il Servizio nazionale di accoglienza e informazione in oncologia", patrocinato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e promosso dall'Istituto Superiore di Sanità, da Alleanza contro il cancro e dall'Associazione italiana malati di cancro (Aimac). Gli strumenti informativi come libretti, dvd e opuscoli si sono dimostrati capaci di migliorare il rapporto medico-paziente nel 90% dei casi: per questa ragione viene presentata l'Oncoguida, un nuovo strumento informativo realizzata da Aimac con la collaborazione dell'Iss e delle Società scientifiche.

Per fornire ai malati oncologici consigli e approfondimenti sulla malattia esistono i Punti informativi ospedalieri, spazi attivi dal 2006: si rivolgono maggiormente a questo servizio le donne tra i 50 e i 70 anni, laureate o diplomate. Vogliono sapere, innanzi tutto quali sono i loro diritti (61%), ma anche indicazioni sulla dieta da seguire (29%) e sulle strutture oncologiche cui rivolgersi (9%). Sono i dati che emergono da un'indagine condotta dall'Aimac (Associazione italiana malati di cancro) in collaborazione con l'ISS, gli IRCCS oncologici e i maggiori centri universitari ed ospedalieri, nell'ambito di un progetto finanziato da "Alleanza contro il cancro". L'indagine è stata realizzata su un campione di 3888 utenti che fino a giugno 2009 si sono rivolti ai 17 Punti di accoglienza e informazione in oncologia che hanno aderito alla ricerca. 

Il 35% dei pazienti giunge ai Punti informativi ospedalieri grazie alla diffusione interna di poster e depliant, il 7% indirizzato dai volontari, il 5% da altri pazienti e il 4% da psicologi. Solo in coda (3%) i consigli del medico. "Un dato - ha commentato il prof. Francesco De Lorenzo, presidente dell'AIMaC - che indica chiaramente come gli obiettivi strategici di questo progetto non siano ancora condivisi nella cultura ospedaliera italiana ed è tanto più significativo se si considera la superiorità numerica e il tempo a contatto con i malati da parte di medici e infermieri rispetto a volontari e psicologi',

Dall'indagine emerge anche che i medici trascurano l'orientamento ai pazienti e familiari, pur consapevoli che "la comunicazione è una vera e propria medicina di cui i pazienti hanno bisogno". Proprio per favorire l'informazione nasce l'Oncoguida, "uno strumento in divenire che propone 20.000 indirizzi utili per il malato oncologico, divisi per regione e tipologia di struttura" spiega il presidente dell'Iss Enrico Garaci. 'Uno strumento prezioso pensato con l'obiettivo di costituire una fonte unica e sempre aggiornata di informazione" che contrasti la giungla Internet", alla quale si affida il 39% dei malati oncologici a cui si aggiunge  un 15-20% che usa la Rete indirettamente attraverso amici e familiari.

''Si è arrivati a questo importantissimo momento - ha commentato Umberto Tirelli dell'Istituto tumori di Aviano. - L'Oncoguida ora è a disposizione di tutti: un servizio essenziale per i malati di cancro e le loro famiglie ma anche per le istituzioni, i medici, gli amministratori e i volontari. Si va incontro - ha concluso Tirelli - alle esigenze dei malati e delle loro famiglie per sapere qual è la struttura sanitaria a cui rivolgersi più velocemente e più facilmente per la diagnosi e le terapie della malattia oncologica in questione''.

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