Regno Unito, farmaco costa troppo, bambino scrive all'azienda: "Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica capireste"
Il trattamento è stato approvato nel 2015 dallʼAgenzia europea del farmaco, ma non è stato ancora raggiunto un accordo sul prezzo tra il sistema sanitario inglese (Nhs) e lʼindustria
Ha scritto una lettera a un'azienda farmaceutica per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per il trattamento della sua malattia.
Artefice di questo gesto è Luis, un bambino britannico di soli 8 anni, ma già molto sveglio. Il piccolo - affetto da fibrosi cistica, una malattia genetica invalidante - si era già rivolto alla premier Theresa May per far valere i suoi diritti, senza successo, così ha deciso di contattare direttamente la vicepresidente di Vertex Pharmaceuticals, l'azienda che commercializza il prodotto. "Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale. Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica capireste e ridurreste il prezzo", ha scritto il bimbo nella lettera.
Il trattamento - Il trattamento è stato approvato nel 2015 dall'Agenzia europea del farmaco, ma nel Regno Unito non è stato ancora raggiunto un accordo sul prezzo tra il sistema sanitario inglese (Nhs) e l'azienda. Questo perché il costo preteso dalla Vertex Pharmaceuticals sarebbe stato giudicato eccessivo dall'Nhs. L'impasse non permette dunque agli ospedali inglesi di utilizzare il prodotto e ne ostacola l'uso. Il medicinale Orkambi - che in Italia è autorizzato e rimborsato da oltre un anno - potrebbe migliorare i sintomi respiratori legati alla malattia.
Luis e altre centinaia di bambini avevano già cercato di sbloccare la situazione, scrivendo una lettera alla premier May, senza alcun risultato. "È un messaggio davvero semplice: si chiede all'azienda di abbassare il prezzo in modo che l'Nhs possa permetterselo. I nostri figli meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri", ha dichiarato alla Bbc la mamma di Luis.
La replica dell'azienda - Nel rispondere al piccolo, l'azienda ha detto che "condivide la frustrazione" di Luis e delle migliaia di persone che attendono l'accesso al farmaco. E se, il mese scorso, il segretario alla salute Matt Hancock ha invitato Vertex a rompere l'impasse, l'Nhs ha dichiarato di aver proposto un accordo quinquennale che consentirebbe all'azienda di ottenere entrate nella regione per 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre 1 miliardo di sterline nei prossimi 10. "Caro Luis mi dispiace di sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale. Dev'essere molto dura per te e la tua famiglia, sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco", questa la risposta della vicepresidente di Vertex, Rebecca Hunt, al piccolo.